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当癌症来敲门


当癌症来敲门

作  者:曹朝荣 著

出 版 社:科学技术文献出版社

出版时间:2022年07月

定  价:59.80

I S B N :9787518991129

所属分类: 生活  >  保健/养生  >  饮食健康    

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TOP内容简介

  癌症医疗领域,正面丛书很少,大部分书籍好像要给读者一个惊奇、惊喜,语不惊人死不休,然而内容并不一定正确。本书作者曹朝荣医师,行医40余年,舌癌开刀存活第20年。他以自身的专业才学,及罹癌的亲身经历,酝酿、发酵、写作10年,完成这部医学科普读物,使大众通过阅读,了解正确的癌症诊断方法、医疗资源选择、主要治疗方式、癌症预防知识,以及对癌症患者的身心照护等,定格了行医与伴行的珍贵经验与哲学典范。

  作者既是医疗专业人员也是患者,这种特殊的身份使他更能站在患者的角度,时时处处为患者考虑。曹医师历癌归来,更懂癌,他结合自己的抗癌经验,以及治疗癌症患者逾40年的观察和体会,期待通过自己的专业医学知识,让一般民众,尤其罹癌患者和家属,有这本书作为桥梁,更容易地去理解癌症专业知识、建立科学疗愈正见,也期盼这些知识、正见,对医疗人员能有所帮助。这是出版本书最重要的目的。

  作者在谈及本书出版动机时说:“多年来在癌症医疗第一线工作,观察到很多人对癌症与治疗没有正确认识,社会又充斥着夸大不实的治癌产品、民间偏方,病急心慌下,常不假思索接受这些不正规的方法,导致性命受威胁,让我感到心疼。”他期待此书成为一座桥梁,让读者阅读后能了解正规、实证的癌症医疗,培养科学求证的态度与素养,在生活中持续摄读癌症新知、增进辨识信息真伪的能力,从而获得趋吉避凶的福运。


TOP作者简介

  【作者】曹朝荣,中国台湾癌症医疗权威,著名内科专科医师、肿瘤专科医师、血液专科医师与安宁缓和专科医师。毕业于高雄医学院医学系,日本东京大学医学部博士。历任成功大学医学院内科学科教授、主任,成大医学院附属医院内科部主任、血液肿瘤科主任,柳营奇美医院创院院长。行医40余年,作育英才无数,一生贡献医界,仁心仁术。

  曹朝荣在成大医院服务时建立“缘恩病房”,这是台湾第一个在内科部成立的安宁病房,内科住院医师可在此学习照顾临终患者。担任柳营奇美医院院长期间,他成立多功能癌症医疗照护团队,首创“0800癌症病友生命线”,为癌症病友及家属提供24小时咨询专线。2018年,他开办“癌症哲学门诊”,这是一个没有任何医疗行为,不开立医疗处方笺,只依着患者主动提出的话题会心对谈的门诊,通过专注地倾听患者的叙述,同感共情患者的担忧和焦虑,用关怀的话语接纳、支持和鼓励患者,让他们得以纾压,并生出一些面对生命的力量。

  【审订】赵可式,中国台湾临终关怀第一人,被称为“台湾安宁疗护之母”。台湾大学护理学系毕业,美国凯斯西储大学肿瘤护理博士、临终照顾与安宁疗护博士。历任台湾安宁缓和护理学会理事长,成功大学医学院护理学系教授、名誉教授。2006年罹患乳癌,接受治疗后,更能体恤癌症患者,结合自身经验积极传播安宁疗护理念。专长领域:肿瘤护理、临终关怀、安宁疗护、生命医学伦理、从医学看生死等。著有《安宁伴行》《医师与生死》《照护基本功》等,译有《精神科护理学》《活出意义来》《幽谷伴行》等。

  【校阅】谢玉娟,医务社工师,对患者照护、医疗专业的学习来自社工同侪、安宁团队,在癌症病房领会“Human Touch”与人性关怀的力量。20个年头过去,愈发体悟,在专业中,在患者身上,学无止境。


TOP书摘

序文

伴您怀着希望开门迎接癌症这位不速之客

赵可式

台湾成功大学医学院名誉教授

在台湾,不到5分钟就有一位民众被新诊断为癌症,每2~3位民众之中就有一位终其一生会罹患一种或者一种以上的癌症,这是曹院长在本书第二章中的最新统计。由于癌症是如此猖獗,所以有许多人视癌症为摇钱树,贩售保健的食品、药品、书籍、用具,等等。但到底何者为真,何者为假?等到赔了夫人又折兵,懊悔是要付出生命或健康代价的。

知识就是力量。确实了解癌症的成因、诊断、治疗、复发转移、预防等正确的知识,是每一位癌症患者及其家属必须要做的功课。很多时候癌症是不治疗会死、治疗会好的病,而且是好的可能性很高的病,如果做了不恰当的选择,后果就只能自己承受了。曹院长这本书是用专业科学论文的方式来写给民众的一般读物,所以口语的表达很多,但是引经据典,许许多多实证的资料更具公信力与说服力。

民众需要有健康科学的素养,才能在浩瀚的医疗信息中做出正确的分辨,太多网络的信息未经严谨验证,若就这样相信非常危险!本书提供了完整且经科学验证的有关癌症的医学知识,例如,现在对癌症治疗最热门的议题是免疫治疗,许多人打着免疫治疗的招牌,让患者产生了一线希望,但常常是惨痛的经验,曹院长在本书第四章中详细解说了免疫治疗的状态,读者可获得真正的医学科学新知。本书通过多个真实的癌症案例和深入浅出的说明,使外行人也能心领神会,如曹院长用输血时配对的例子阐释了精准医学的艰深概念,又如曹院长解释了精准医学的精髓就是对的药物、对的剂量、对的时机使用在对的患者身上。简单的四“对”,就将精准医学的科学术语转换成民众能理解的内容。靶向治疗是现代医学非常进步的一种治疗,但是很难懂,一般老百姓就以讹传讹,在第四章中,曹院长也用浅显的文字,将靶向治疗说明得精辟透彻。

患者和家属最关心的可能就是治疗的效果了。在第四章中,曹院长把治疗的效果用表格(表4-8)进行了说明,清清楚楚地评估了各种不同的效果,言简意赅。因为本书用的是最新的资料,所以说服力很强,如曹院长用国际癌症研究中心(IARC)的研究结果,说明生活形态尤其是睡眠对健康的影响,我用这一研究结果说服了一位亲戚,改变了他日夜颠倒的睡眠习惯。所以这本书不仅适用于癌症患者及其家属,对于没有生病的人,为了预防癌症,也是极好的参考资料。

曹院长在本书中所有的专有名词都附上了原文,用功的读者可以自己再寻求更多的资料阅读,以获取更精深的知识。详读此书您就会知道什么叫作科学、什么叫作稗官野史,因为此书中所有的论述都有科学的论证,而非一般坊间属于个人意见的稗官野史。

又如IARC将红肉,如牛肉、羊肉等归类为第2类的致癌物质,加工肉制品是第1类的致癌物质,但是许多癌症患者在做抗癌治疗时,因为白细胞、红细胞降低了,一些医疗人员或营养师甚至会建议患者要多吃红肉。由此可见患者自己和家人获得正确的相关癌症防治的知识是多么重要,因为不是每一个医疗人员的卫生教育观点都是正确的。曹院长说,医学科学常常不是推论说了算,还是要有真实的证据才能告诉我们事实。

曹院长在本书中面面俱到,还提出一个很少有人提及,一般民众也很陌生,医学界也甚少注意到的重要观念,就是“过度诊断”和“过度治疗”,过与不及,同样伤害患者。如何拿捏得恰到好处,就需要一位德术兼备的好医师来为患者量身定做了!而曹医师不但是肿瘤科的权威,也是台湾安宁疗护的主要推动者,就因为他的领导,台湾南部第一个安宁疗护病房得以创立——他在成大医院推展住院与居家安宁疗护,且首创所有的内科住院医师必须有安宁病房的经验。创立之初,曹医师常夙夜匪懈地与医疗团队讨论到半夜。医师毕竟不是神,若用尽医疗科学的武器仍无法挽救患者的生命,曹医师会用缓和医疗的知能,减轻患者痛苦,提升其生活质量,将目标放在患者善生与善终,家属能善别!

从本书中读者可以发现,如果要选择一位可信赖的专业癌症医师,或者癌症护理师,至少要有两个条件:第一要有专业的素养,也就是最先进的癌症医学知识;第二要有经验的累积,本书中有许多真实案例,每一个案例都是活生生的真实案例,只是为了保全患者的隐私,把姓氏换掉了,正是这些患者培养了曹院长这样顶尖的肿瘤专家。一位艺术造诣极高的演艺人员是由观众培养的,一位造诣极高的医护专业人员是由患者培养的,所以如果医疗专业人员讲不出患者的故事,那他就是没有被培养。

一位优秀的癌症专科医师不但可以治病救命,而且是长途旅途中的导航师及陪伴者。人一旦得了癌症,可能就是几年、十几年甚至几十年的艰辛旅程。一连串的检查、治疗、复发转移、再治疗,医师会在整个过程中帮助患者,在患者需要时伸出援手,让患者在这段旅程中得到更适当的照顾,尽可能安全舒适地享有如常的生活。

但是全方位的医疗照顾哪有这么容易,需要专业的知能、爱心、细心等,要有很多的条件。本书第五章“拦截癌症来敲门,从生活细节做起”中有许多健康生活的提醒。所谓健康生活的形态,除了可以预防癌症之外,如果万一得了癌症,也可以过着正常人的生活。立意改变生活习惯是非常重要的保健金科玉律。第六章“健康的癌症体验者”中提到,即使得了癌症也可以是一个健康的人——如果他能够改变生活方式。

医师诊治的是有思想、有感情、有情绪、有历史的“人”,因此曹院长非常重视医患沟通。在本书第六章,他苦口婆心地劝说患者:“当医师说明病情的时候,如有不懂一定不能装懂,医师如果误以为你已经懂了,便会继续讲下去,有听没有懂,有沟没有通,反而会让医患间产生鸿沟,所以听不懂一定要打破砂锅问到底,医师才有机会思考更易懂的方式来让你了解。本来告知的目的就是让被告知的人能听到、能听懂而且能理解。此时,如果有家人或亲友陪伴看诊,帮忙与医疗人员沟通,常能缓和患者看诊听取检查结果的紧张和焦虑,还能与医疗人员讨论治疗的计划、工作和生活作息的事宜。”

这段话与许多民众就医的经验是否大相径庭?因为有时在看诊的时候多问一两句,医师就不耐烦地打发你走。曾经有一位患者告诉我说,过了三分钟,他如果再问医师,医师就按桌上的铃,请护士叫下一位患者进来,而打断他的问题。令人惊讶的还有,曹院长会鼓励患者把他们的孩子带来,由曹院长来向孩子们解说父母亲的疾病,并不会吓到孩子,曹院长会在他们充分理解后给他们几个关键字,请他们回去上网搜寻跟父母疾病相关的治疗和可能临床试验的信息;他说年轻人的智慧往往超乎我们的想象。

得了癌症如晴天霹雳,生死攸关,如果能碰到一位耐心的好医师,真是天大的福气。不要以为曹院长的患者很少,所以他很有空来跟每一位患者沟通,其实他每次门诊的患者会有100多甚至200人以上,患者长途跋涉而来,他不想看那么多,但患者们哀哀恳求,又都是罹患癌症,就心软而答应加号。患者虽多却有质量保证,每一位患者都要求躺上诊疗床,曹医师亲自从头到脚做身体理学检查与评估,仔细地望闻问切,务求不放过每一个细节,也因此拯救了无数的生命。他这样的诊疗方式,在现今的台湾医疗文化中,可谓是凤毛麟角了!就因为每一位患者都很费工夫,因此患者候诊的时间很长,他为了节省时间就不喝水以求少跑厕所,但因与患者交谈舌干唇燥,常咬到舌头,而造成了舌癌!当患者、患者的家属、学生、医疗团队等听到这个消息时,全都哭成一片,之后他看待癌症患者不只是“你们”,而是“我们癌症病友”,共情感自然流露。

曹院长积累了几乎半世纪诊治癌症患者的经验,在柳营奇美医院开了全台湾第一个也是唯一一个“癌症哲学门诊”。哲学门诊是什么呢?就是即使疾病迫使患者改变了原本的生活,但是也有很多好处,如激励患者重新安排生活的优先级。曹院长说:或许癌症能影响你的健康和生活,但是它不能剥夺你的选择,如果想要改变生活形态,过不一样的生活,现在就可以付诸行动了!为什么叫哲学门诊呢?其实这就是很真实的存在主义,虽然我们没有办法选择得不得癌症或者生命的长短,但是我们可以选择我们要怎样的生活。曹院长常鼓励癌症患者不要被疾病绑架,不管发生什么事,还是可以享受生活。

曹院长不喜欢愚民政策,他希望患者自己做功课,所以如果患者的治疗涉及某一种新药的临床试验,曹院长还会把药名或关键字告知患者,请患者自己回去上网查资料。患者向他分享储存在手机中的美丽景象或者是画作时,曹院长常常拿起自己的手机拍下,留作日后欣赏。患者的生活不只是病痛而已,也有非常美好的一面可与医师分享。

要出版一本民众喜爱的医学专业书籍实在不容易,这本书能成功出版,多亏柳营奇美医院的谢玉娟医务社工师,她为此书做编辑与打字的工作夜以继日地辛劳,只为能利益众生。

曹院长一个门诊100多到200位患者,住院的也差不多百位患者,他从医近半世纪,我们可以算一算累积了多少诊治癌症患者的经验。这本《当癌症来敲门》的读者对象群,本人以为有下列7类:

癌症患者:癌症患者应该要具备更多、更正确的知识,才能够从容应对。

癌症患者的家属:家属有更多、更正确的知识,才能够帮助患者和整个家庭度过癌症的危机阶段。

癌症已经治疗到一个阶段,或者已经缓解,或已经治愈的癌症患者:因为癌症是会持续恶化扩展的疾病,如果身体还有癌细胞的存在,癌症迟早会再回来,而且癌症也不是得过就会免疫的疾病,不少人会再遇上第二个、第三个癌症来敲门,所以也要有正确的知识,以应万全的准备。

医疗专业人员:现在台湾不到?5?分钟就新诊断一个癌症患者,只要去医院看一看,几乎每一个病房都有癌症患者,不只是内科、外科,甚至包括小儿科、妇产科、耳鼻喉科、骨科这些科别,所以每一位医疗专业人员都应该有对癌症完整并且正确的知识体系。本书是能够提供给你正确并且涵盖面非常完整的一本好书。

各级学校的老师:作为老师,在学生群中或者学生的家属中,常会发现有癌症患者,这个时候学生可能会向老师求助,所以老师们也应该有正确的癌症方面的知识,这样才能够更好地承担为人师表的责任。

医学院校及护理院校的学生:学生更应该有正确的医学科学知识,曹院长的这本书引经据典,是绝对有科学实证的好书。

对癌症有兴趣的一般民众:现在坊间出版了层出不穷的关于癌症的各种书籍,但很多是道听途说。尽信书不如无书,希望任何对癌症有兴趣的民众,不管你之前读了什么书,都来读一读曹院长的这本《当癌症来敲门》,比较一下,可能有一些知识、观念有相当大的出入,这个时候就要靠智慧去分辨了。

本人有什么资格来写序呢?曹朝荣院长在台湾成大医院担任内科及肿瘤科主任的时候,我跟他合作了十多年。他是我在医疗界最钦佩、最敬爱的仁医。虽然我现在已经年老力衰,记忆衰退,但是他如何诊治患者,已经铭刻在我的心上,下面几个小故事,即使我得了失忆症,可能也不会忘记的。

故事1 小伶的故事

小伶是一位气质非凡、极为美丽的女孩,小学时留学加拿大,不幸在19岁那年罹患一种极恶性的癌症,加拿大的医师告知她家人她只有几个月的生命,因此父母带她回台湾,接受曹朝荣医师的诊治。在他精良高明的医术之下,小伶过了近三年快乐的日子,不但延长了生命,还减轻了痛苦。小伶是那么信任他,自行改称呼喊他曹爸爸。曹爸爸每天必定去病房探访她,坐在她的床边,握着她的手,传递爱与支持,节假日也一样。小伶说:“每天只要能看到曹爸爸,我就有了力量,就有了平安度过病痛的信心!”小伶看到曹爸爸就有了笑容,曹爸爸离开病房后,她就会很安心地睡着。

故事2 病房中的奇特安静

我带学生在病房实习,学生写报告说:每天的病房都是忙忙碌碌人进人出的,但某一个时候病房会突然一片肃静,然后每一个病房的患者家属都会站在门边倚门而望,患者也不敢睡觉了,都安静地等着。等谁呢?等曹医师来查房。他们怕曹医师来查房的时候,万一睡着了,错过看到曹医师就太可惜了!

曹医师是医学院教授,常带领医学系学生去做暑期医疗服务,上山下海,身先士卒。他每天查房时,身边常跟着一群临床学习的年轻医师。这些医师说:“曹医师才真的是我们要效法的模范,不是古人史怀哲医师,他就在我们眼前,我们可以具体地学习!舜何人也?禹何人也?有为者亦若是!”这位曹爸爸培养出许多优秀的下一代良医!

故事3 全牺牲,真爱人,常喜乐

他虽然为了受苦的患者而全牺牲了自己,却时时笑嘻嘻,常常喜乐,有杂志记者问他:“您每天接触病苦,会情绪低落吗?”曹医师回答:“当然会啊!我是凡人,就会有情绪低落的时候!但每当我情绪不好的时候,我就去看患者,当我为他们服务的时候,我就忘掉了自己,是他们治疗了我!”所以曹医师的“常喜乐”是因为他“真爱人”及“全牺牲”之故!

曹医师行医将近半世纪,故事说不完。如果您想更多地了解一位良医、仁医,了解这位癌症专科医师是怎样诊治患者的,那您就一定要读这本书,因为曹医师是陪伴病友怀着希望、开门迎接癌症这位不速之客的人间天使、世间菩萨。

曹医师劳心劳力,将患者放在心上,费尽心思谋求患者的最大福祉,创建了成大医院与柳营奇美医院的癌症医疗机构。虽然他的医疗专业造诣已达最高境界,却仍虚怀若谷。他行如山,愿如海,以愿导行,以行满愿,有愿必成!

 

◎ 自序

为何还要再写一本癌症的书

老病、死生是人的宿命,贤人圣哲也好,贩夫走卒也罢,都免不了得走这一回。当癌症来敲门,几乎没有人能笑脸相迎。不少人确诊癌症之后,总会问:“为什么会是我?”纵使每天吞云吐雾,超过30年烟龄的老烟枪得了癌症,也照样问:“为什么会是我?”大哉问脱口而出,显见罹癌后既惶恐又茫然的心情之外,对癌症的认识想必也是一知半解,既熟悉又陌生。自1982年以来,癌症一直是台湾死因之首,3~4位民众中,就有1位(2018年在台湾癌症死亡占所有死亡的28.2%)是拿着癌症的签证通关上天国的。

美国癌症相关统计资料显示,男性一生罹患癌症的风险为40.1%,女性为38.7%;而日本国立癌症研究中心2019年公布的资料中,男性一生罹患癌症的风险为63.3%,女性为48%。这个数据告诉我们,每2~3人中就有1人,一生中会罹患一次或一次以上的癌症!癌症就在我们身边,是我们都会遇上的疾病,不是自己得了,就是最亲近的家人得了——罹患癌症,只是早晚的问题,更遑论把致癌危险分子当莫逆之交的人了!

20世纪末以来,癌症医学突飞猛进,由于癌症治疗的进步以及早期诊断、早期治疗的普及,癌症的控制在点、线、面都有突破性的进展。五年存活是癌症体验者的里程碑,过了五年,通常也预告此后癌症复发的概率将大幅降低。从美国、日本等国家以及中国台湾地区的状况来看,2010—2011年确诊癌症的体验者,其五年存活率,美国为67%,日本为66.4%,中国台湾地区为56.7%,都已有超过半数的体验者能到达五年存活的里程碑。再由美国儿癌(0~14岁)及青少年(15~19岁)癌症的统计资料来看,20世纪70年代中期,儿癌的五年存活率为58%,2009—2015年确诊的体验者五年存活率已高达84%,青少年也由68%攀升到85%,更明显看出癌症治疗的进步。日本2003—2006年确诊癌症,在全国20家癌症专门医院诊治的体验者,十年存活率已经有57.2%,澳大利亚甚至预估2011—2015年确诊的癌症体验者,将有63%可以活超过十年,癌症体验者能存活超过十年,癌症再复发的概率已经相当低。虽然人类尚未完全征服癌症,然而医学日新又新、治疗方法时有突破与进展,癌症已经是可以治愈的疾病,是需要被大家重新认识的癌症常识,而我们也正处在这个时代,见证和体验着癌症医疗的快速发展。

或许还是有很多人有着罹患癌症等于被宣判死刑的观念,或者认为罹患癌症犹如“死亡ing”,生命正向死亡飞速奔去。其实我们身边有太多早在十几二十年前确诊并治疗的癌症体验者,他若不说,我们绝不知他曾身患重病。早年癌症被认为是绝症,如今确实已可治愈,是可以让人长久存活的疾病。不过,还是有些癌症不易早期诊断,诊断后也不易治愈,整体来说,仍然有三四成的癌症体验者,因为癌症致使健康和生命安危受着极大的风险,癌症导致死亡的威胁仍未完全离去!

美国临床肿瘤学会(ASCO)自2017年开始,每年会进行一次全国癌症意见调查,连续几年下来,发现美国民众对癌症的认知与事实有很大的落差。2018年进行的第二次意见调查中发现,竟然有四成民众天真地认为替代治疗可以治愈癌症;2019年的第三次调查发现癌症信息过于泛滥,有2/3的民众不晓得哪些癌症的信息是可信的。市面上关于癌症的书籍比比皆是,网络上癌症相关信息更如浩瀚汪洋,其中不乏“癌症不是病”“癌症不必治疗”“癌症不药而愈的方法”等否定癌症正规治疗的荒诞不实论调,更有不少是挖大洞诱人跳入的陷阱,或将假科学包装成癌症新知,引人上钩的广告。事实上,大部分民众对这些似是而非的信息很难辨识真伪,看了被洗脑、受影响者众。受影响而能不受骗的,肯定不容易,民众常在错误的信息中迷失自己。

多年来在癌症医疗的第一线工作,陪伴许多癌症体验者和他们的家属前行,时至今日,仍时常听闻面对癌症的那些令人痛心扼腕的故事,比如:

有了症状,逃避不处理,或用自己的方式去处理,直到症状严重到影响生活,迫不得已才上医院就医,多是为时已晚。

对癌症的治疗带着刻板印象,害怕接受治疗,没有选择用正确的方法去处理,直到病情很严重,才心甘情愿地去接受正规的治疗,自然也常错过治愈时机。

接受治疗的体验者,在不正确、夸张不实的广告中,常常花冤枉钱买了一堆以为对治疗有益的辅助品。

当治疗遇到瓶颈时,不少体验者或家属在贩卖假希望的产业中寻求一线生机,反遭人落井下石。

几乎每天都要面对这些故事,民众对癌症与治疗没有正确认识,社会又充斥着夸大不实的营销术,病急心慌下,让那些不正派的方法有机可乘、误人性命,着实令人扼腕。长年对此有感却半声不吭,我实感为自己的良知、专业汗颜,不安义愤积累至此,来自良知的呼唤,以及想对专业、对社会尽份责任的念头也就油然而生,写书动机因此而起。这是我们的社会,也是我们都会面临的问题,此书或许不能导邪为正,但希望借由这本书传递正确的癌症观念、知识,让读者有正知、正见来分辨真伪。知识就是力量,知者无惧,踏上癌症旅程的体验者和家人若带着正知、正见,将能更笃定、安心地前进。

这本书不是癌症的百科全书,也不是癌症新知,也不谈诊疗的细节,我个人期待这本书能是一座桥梁,让读者稍懂正规、实证的癌症医疗,在读后获得一点点科学求证的态度与素养,借由这座桥梁,在往后的生活中更能理解、获取癌症的信息和新知。只有自己有辨识信息真伪的能力,才有趋吉避凶的福运。

这本书的出版,我特别要感谢最敬爱的赵可式教授、谢玉娟社工师、张老师文化的编辑群、王传宗导演与姜康哲设计师。

赵可式教授,是华人社会的安宁疗护之母、推手,是我个人景仰、崇拜的偶像,也是我在安宁疗护领域的启蒙老师,我有幸与赵教授共事且在她的指导下,学习安宁疗护的真谛。这本书的出版,万分感激赵教授的激励和相助,从出版社的推介、安排、沟通,到内容的审阅、校订,字字精修,让本书的精确度更趋完善。极为荣幸的是,赵教授在本书中添注她宝贵的经验和意见,“旁观者清 赵可式教授怎么说”为我不活泼的知识性文句缓颊,化解本书艰涩难懂的内容,读来自有一份轻松感,是相当棒的导读。劳烦赵教授执笔的推荐序文中,短短篇幅,将本书简介得如此精要、到位,若非把内容读得透彻,实难这么深入地导出。序文和书中加注的有关对我个人的赞美,很是叫我脸红,感谢赵教授的肯定之余,也敬奉为赵教授提点我继续努力的方向。由于赵教授热心奔走和大力协助,此书方得如愿出版,十年酝酿、十年磨一剑,终能面见世人。

谢玉娟医务社工师是我敬爱的同事,多年来一起照顾患者和家属,颇受其人文气息影响,因而对病“人”有进一步的认识和不同过往的互动。这本书在酝酿、书写的过程中,与玉娟社工师有诸多的对话、讨论,着实丰富了本书的内涵、增加了本书的深度,我页页手写难懂的文辞,先得要她能完全理解才能敲下键盘成为一段段文字,经她一遍遍地润饰,方能成为流畅、通顺的书稿。万分感谢玉娟的鼎力协助和坚持,成就本书的可读性和可理解性,助我十年磨这一剑,得以亮又利。

患者能照顾得好、临床工作能顺利,团队合作最是能发挥整体大于个人力量的灵魂,伙伴自是最好的诤朋密友、互相砥砺成长的对象。我要谢谢多年共识的团队伙伴,让我在照顾患者的工作中有充足的支持、合作中有一起成长的机会,最重要的是,患者和家属因为团队而有更周全的照顾。此外,我也要谢谢吴佩玲秘书,多年来幸有佩玲的从旁协助,许多行政事务有条不紊,打理得极为周到。

最后,我要感谢所有与我分享生命故事的癌症体验者和你们的家属,在你们健康受冲击、生命陷入困境时,感谢信任和托付,能在你们的癌症旅程上一路伴行,让我有幸见证你们展现的智慧、坚毅、勇气和力量。书中所载,是我数十年伴行中,从患者和家属身上的所见所闻,我十分荣幸!

曹朝荣

2020年5月20日

 

◎ 引言

对不起,敲错门了

“谈癌色变”几乎是大多数民众的经验,但不少真实案例中患者的病情经过科学诊断后,发现其实只是虚惊一场。

59岁的李太太,与社团的姐妹淘相约去医院做自费健康检查,两周后医院寄来印刷精美的检查报告书,里面有一项检验结果异常,是血液中肿瘤标志物CA19-9的数值,正常数值应小于35u/mL,她的CA19-9数值是9726u/mL,并附带说明要她回医院复诊,进一步检查。李太太原本身体完全没有任何不适或症状,但是看了检查报告,忧虑、恐慌的心绪一直萦绕心头,来看诊之前情绪紧绷到几乎吃不下、睡不着,无法正常生活。我安排她做了一些基本检查,并重复检测血液中的CA19-9的数值,同时向李太太解说:有些检查结果异常,是检验的误差或是伪阳性,或是某些良性的原因所引起的暂时状况,并不一定就代表身体存在癌症。再一次的回诊看报告,李太太的检查结果显示并无其他任何异常,CA19-9的数值降至5243u/mL,此后不到两个月已恢复到正常范围。

一般而言,癌症是一种会逐渐恶化的疾病,只是恶化的速度有别而已,血液中肿瘤标志物如果与癌症相关,其数值应会随着时间的推移而逐步上升;若检查数据虽然异常但并未逐渐上升,反而逐渐下降,或稍微上升但后续的变动是高低起伏而非逐渐上升,那么这个检验数据的异常,大概就与癌症扯不上关系。有不少从健康检查中发现血液中CEA、CA-125、CA19-9或PSA数值偏高、异常的民众,几乎多是虚惊一场,非但没有从健康检查中得到益处,反而带来许多恐慌。

65岁的黄先生,生日时收到好友赠送的礼物——医院高阶健康检查的礼券。黄先生身体硬朗,健保卡从未使用过,健康检查结果也没有大的异常,只是胸部计算机断层检查(CT)发现在左侧肺部下叶有一颗1cm毛玻璃状的病灶。该院胸腔外科医师建议通过胸腔内镜切除病灶并做病理检验。黄先生心里很是焦虑不安,也很紧张,接着又寻求几位胸腔内科、外科和肿瘤内科专家的意见,大多建议他手术切除,或先做抽吸切片,或追踪观察一阵子再说,不同的意见让黄先生心头更是七上八下,担心、焦虑挥之不去。黄先生后来选择手术切除,病理检验诊断是肺部非典型腺瘤性增生(Atypical Alveolar Hyperplasia),历经开刀的痛苦和等待病理结果的不安终得以卸下。

不少民众认为做低剂量胸腔计算机断层检查可以揪出早期肺癌,然而肺部的异常病灶在病理检验后,常见的结果可能只是慢性发炎、肺部非典型腺瘤性增生,也可能是零期的肺腺癌,或早期的肺腺癌。当然也有不少民众面对肺部异常病灶,选择先追踪、观察一段时间,若有变化再接受开刀治疗,其中有不少人经过长期追踪也未见明显变化。面对身体健康异常,每每追踪检查、等看报告前后,整个人充满紧张、焦虑,是不少民众的共同体验。

一般身体健康检查或是高级健康检查,通过营销包装手法,犹如汽车定期进厂维修兼保养,美其名曰对身体做总体检查,然而医学的检查结果常常不是非黑即白,而是充满不确定性的灰色地带,一次的检验检查有时并不能给出明确的答案,这种不确定性正是医学的特质之一。健康检查与汽车检查维修一样都是要花钱、花时间的,然而健康检查面对的是有情绪、有感觉的人,一份带有红字(异常)的检查报告,带给当事人的常常是惊吓,是晴天霹雳,复诊、等待结果的精神紧绷,真是一段煎熬的过程。

在医院里面对患者、家属,充分告知并让患者、家属能完全知情同意或共享决策,已经是医患间基本的认知和共识。健康检查面对的是无病症、关注健康的人,受检者绝对不要抱着健康检查只是单纯检查保养的心态,而忽略健康检查可能带来的心理风险,医疗端更应谨慎、充分地说明健康检查的利弊得失,为受检者提供正确观念,做好心理准备。

有一位患者因咳嗽、发热到某医院诊治,其间计算机断层检查时,发现肺部有两个大阴影在不同肺叶,放射科报告是肺癌,从其中一处阴影(病灶甲)做粗针穿刺切片(Core needle biopsy),病理报告是“与肺癌吻合”(compatible),医师表示是第四期肺癌。后来,患者转院到邻近的医学中心,该中心开具重大伤病诊断证明书,并安排他住院治疗。家属本来对治疗不抱太大希望,后来心思转换,“就死马当作活马医吧!”家属带着患者来到门诊,我看到患者肺部的影像检查显示有两个阴影,对他说:“这个阴影(病灶甲)已经做过检查了,诊断是肺癌。另一个阴影(病灶乙)没有做检查,我的建议是安排开刀拿掉,顺便做病理检验,看看是不是同一种病。”患者和家属都同意了。

这位患者在开刀的过程中同步做了冷冻切片,病理报告(病灶乙)是良性的发炎,因此确认它与原本那颗(病灶甲)被诊断为恶性的肿瘤无关,也判定原本恶性肿瘤的病灶就只是局部的疾病。对两处病灶的性质、关联有了初步的判断后,胸腔外科医师当下于手术室外向家属说明并取得家属同意,顺势切除原本切片病理报告为恶性肿瘤的那处病灶(病灶甲)。两处病灶切除后,都进一步送做病理检验,意外地发现,竟然都仅是发炎,两侧肿块完全没有恶性细胞存在。本来被告知是第四期肺癌,结果乌龙一场,根本不是肺癌,我们很为患者庆幸!

为什么会有前后截然不同的病理切片结果?恶性肿瘤确诊的过程,检体必须要有一定的量才足以供作分析、判断,加上早年病理检查的技术远不如现今科技成熟,那个年代出现良性误判为恶性、恶性误判为良性的案例,也是偶尔可见。

切片取得的检体如果不足以判断、做出正确的诊断,就会使临床后续无法对症处置,将会是莫大的困扰,对患者来说更是攸关健康安全的问题,此时再重做一次切片,是不得不为之举,虽然多承受一次切片之痛,但绝对是值得的,医患双方也都能因此心安。

多年前,一位正在新竹就读大一的年轻学生,因为两侧颈部淋巴结肿大,在新竹附近就医,左侧颈部淋巴结切片病理诊断为恶性淋巴瘤,他想回台湾南部的家就近治疗,因此来到我的门诊。那时拜托本院的病理科医师向患者原就医医院借调病理切片,由于病理切片等了两三周还没有来,影像检查只发现两侧颈部淋巴结肿大,期别是ⅡA。当时决定一边等一边做治疗,于是进行了第一次化学治疗。后来病理组织切片来了,我们的病理科医师进一步确认后,告诉我:“那不是癌症,只是发炎性的病。”唉!又是一个乌龙诊断。我据实向患者说明:“我们的病理科同仁对您原本的切片进行了再次检视,确认您这个不是癌症,而是发炎性的疾病。不过很抱歉,因为检体切片来得太慢,我们为了抓紧治疗,在还没确认前就做了一次化学治疗。”这位患者经过一段时间的追踪,都没有什么问题,后来因为要买医疗保险,便回到原医院开立诊断证明,但是为他诊断恶性肿瘤的原医院不愿意修改病理检查报告,坚持报告是正确的,所以保险公司也就不让他带“病”投保。

患者带着其他医院做的病理报告来就诊,临床医师对于诊断若有疑惑,多半会请自家医院的病理科医师向原医院借调、重新审阅、确认患者的切片,看看诊断是否合理。当病理科同僚仍然无法精确判断时,便会进一步寻求台湾、大陆,甚至国外的其他专家或学会帮忙,通过多方渠道得到支持。毕竟正确的诊断才能有正确的治疗方式,只是医学充满了不确定性,不同的医院也可能发生诊断分歧,因此寻求第二意见不失为好方法。

46岁的吴女士,因为腹痛三天,也没有解便,到A医院的急诊就医,初步诊断为肠阻塞,大肠内镜检查时在直肠的部位发现有阻塞无法穿过,紧急做了肠造瘘的手术,暂时解决了吴女士腹痛和排便的问题。吴女士拿着写有“直肠癌并腹膜扩散”的诊断书来到我院门诊,资料中并没有病理报告,我当下去电A医院请教为患者手术的医师,才得知手术时并未做病理切片检查。由于进一步为吴女士做的检查中也发现确实有直肠阻塞,就为她安排进一步的手术。然而开刀时的冷冻切片,病理检验竟然是罕见的子宫内膜异位压迫直肠所导致的肠阻塞,所以开刀当下也将造口的肠子顺势接回去。术后,当告知肠阻塞其实是良性的子宫内膜异位,吴女士当场喜极而泣。

52岁的蔡女士,这两个月腹胀症状越来越明显,最近一周,走起路来感到有些喘不过气。到医院做了全身计算机断层检查,发现明显的腹水、右侧卵巢有约5cm的肿瘤、左侧胸腔肋膜积水、血液中肿瘤标志物CA-125数值5632u/mL(正常数值<35u/mL),临床诊断为第四期卵巢癌。蔡女士转来血液肿瘤科待做后续的全身性化学治疗。当时发现患者还未做过组织病理切片检验,于是照会妇科为患者摘除右侧卵巢送病理检验,结果病理诊断并非临床上怀疑的卵巢癌,而是卵巢良性肿瘤,卵巢纤维瘤合并梅格斯综合征(Meigs syndrome)。肿瘤切除后,患者的腹水及胸腔积水也跟着逐步消退,CA-125数值也迅速降到正常范围。所幸,精确的病理检验证据推翻了临床诊断,患者虚惊一场,化险为夷。

有一天,以前的老同事带着太太突然来访,因为他太太这两个多星期来腹部不适,去医院检查发现腹膜腔有些状况,血液中CA-125数值高达6832u/mL,A医院的医师已安排她做腹腔镜探腹手术,但是夫妻俩听闻后,忧心腹膜腔长了不好的东西而焦虑不已,也不能好好生活。听了老同事的叙述,我向他夫妻二人说明:根据当事人叙述的症状,恶性疾病只是临床上的初步怀疑,但不能排除实际是结核腹膜炎等良性疾病的可能性,鼓励她接受手术的安排。

不出所料,手术中的冷冻切片检查证实同事的太太只是结核腹膜炎,之后只要服用抗结核菌的治疗药物就可以根治,而血液中的CA-125数值也在治疗后很快恢复正常。

临床上怀疑是恶性的疾病,进一步检查才确认是感染或其他良性的状况,其实并不少见。治疗癌症的第一步当然要想到癌症的可能性而列入诊断的思考,但也不能排除是良性疾病的可能,因此在临床怀疑后很重要的是以科学的证据来确定癌症的诊断,影像的检查充其量只是临床上的怀疑,一般不能视为确定癌症诊断的依据。关于病理切片与确定诊断的关系,随后将在第一章进一步说明。

 

小结论

本书主要是谈癌症及癌症患者相关的议题,确定癌症诊断需要经过一连串严格、谨慎的检查过程,不少人还在等待检查或报告时,情绪上犹如已被告知罹癌,心里饱受惊吓、冲击,这是所有被临床医师怀疑有癌症的患者的共同体验。然而不同的是,确诊后成为癌症体验者,生活自此正式步入癌症治疗的旅程,而确定不是癌症诊断者,当然一阵惊吓后,又能恢复平静的生活。由于临床上有太多初时看似癌症,进一步检查后即被排除的情况,因此先将这些未真正踏入癌症治疗旅程,却因误以为癌症来敲门也一尝癌症体验者之苦的例子说在前头,是为引言。

著作本书的主要动机,是希望民众对癌症能有正确的知识,思则有备,方能使患者及家人吾安汝安!

 

第一章 当癌症来敲门,您听到了吗

在台湾,不到?5?分钟就有?1?人诊断为癌症体验者,一旦真正罹患癌症,您就需要以下知识,以便从容应对了!

身体有状况时,可能会发出警报。当癌症来敲门,您听到了吗?当不速之客“癌症”登堂入室……

46岁的周先生,连续腹泻了两周,服用止泻剂后症状得到改善,生活恢复正常,不过两个多月后再度出现腹泻,做了大肠内镜检查后确诊是大肠癌,手术后病理报告结果是癌症第三期,有淋巴结转移。

60岁的吴先生,三个月前开始咳嗽、咯血,后来咯血状况好了就不再重视,但咳嗽没有好转,近来甚至影响睡眠,就医后确定是肺癌第四期,已有右侧肋膜积水。

32岁的陈小姐,近半年来断断续续有右侧流鼻血的症状,起初并未多加理会,家人发现她右耳下方肿胀,就医后确诊为鼻咽癌,已是局部晚期。

以上案例都显示癌症突然来敲门,常使人如遭晴天霹雳,措手不及,一下子天地变色,整个生活全都乱了套!

临床诊断≠确定诊断

◎ 什么是“确定诊断”

一般来说,癌症的“确定诊断”必须要有病理组织学上的切片结果。一些状况如急性白血病,用细胞学的诊断就可以确诊。然而,细胞学的诊断对于一般癌症会有些误差,如果有针对病灶处做切片送病理检验的确定诊断,会是一个科学、精确的诊断。

某些状况下,允许影像检查作为确定诊断的依据,肝癌是少数的例子。越来越多欧美专业学会主张,若患者做了很多影像检查,高度认为是肝癌,而且血液中的肿瘤标志物——甲胎蛋白(α-Fetoprotein, AFP)的数值也高到某个程度以上,就可以视为肝癌处理。这是因为约七八成肝癌患者合并肝硬化,会增加做切片的风险。

不少B型肝炎(乙肝)病毒带原、慢性肝炎,或C型肝炎(丙肝)病毒感染的患者长期追踪肝脏状况。某天做腹部超声波时,医师说他的肝脏好像有一个病灶,必须再追踪或做其他影像检查,排除恶性的可能,患者一听就被吓到了,心想:“啊,糟糕!这是恶性的!”回家后就四处告诉亲朋自己得了肝癌,然后呢,各种民间疗法、另类疗法或偏方也跟着接踵而来。身体某部位发现异常,在还没确定诊断之前,持续观察、追踪常是必要的,然而患者常常把自己当作已经是有病的人,就像前面案例提到的情景,医师说的肝脏病灶也可能是一种再生性的结节,是良性的变化,患者却已把它当成肝癌,后来确认不是恶性病灶时,患者还误以为是吃了那些偏方才让肝癌不见的。这种以误传误的故事还不少见。其实影像检查结果充其量只是临床怀疑,属于临床诊断而已,并非确定的诊断。

2011年,阿根廷女总统克里斯蒂娜·费尔南德斯·基什内尔(Cristina Fernandez de Kirchner)在连任选举前接受颈部超声波检查,发现甲状腺有异样,做了细针穿刺抽吸的细胞学检查(fine needle aspiration cytology, FNA),结果是恶性甲状腺癌。次年,她连任成功后开刀拿掉整个甲状腺,但是完全没有看到恶性的病灶,抽吸的检查是伪阳性(假的阳性),并非恶性。以甲状腺抽吸细胞学检查而言,伪阳性发生的概率约3%(0~8%)。

选择做切片的位置是一项很重要的医术,和临床经验的成熟度有关。例如,患者健康检查时胸部X线发现胸腔内有一个肿瘤,详细做了病理学检查,发现左侧颈部下方有淋巴结肿大,摸起来像是异常的病灶,此时不必由胸腔内病灶着手,直接由切除颈部肿大的淋巴结做病理切片检查,化验后就可以确定是哪一类型的疾病,从而推敲胸腔内肿瘤的状况。

经验丰富的临床医师决定要在哪个部位做切片,准确度会比较高,患者不会挨了很多针还取不出适当的检体,或是患者已经出现其他并发症(complications)了,仍未确定是什么病。传统上,一般人认为要用侵袭性较低的方法处理,但是临床上为了精确、有效确诊,考量侵袭性之外,能够取得适当和适量的检体、得到正确的答案也很重要,所以医师要在侵袭性与得到正确答案之间仔细衡量。

当然,专业医师也会担心,如果没有在短时间内诊断出是什么病,会降低患者对自己的信任。例如,今天请患者做一次切片检查,两三天后看病理报告,没有看到恶性细胞,但是临床上医师如果认为恶性的可能性相当高,劝患者再做一次切片检查,又是两三天后再看报告。一周做了两次切片检查,算是很快的了,若是完全看不到恶性细胞,要再请患者做第三次检查时,这时就需要患者对医师有相当高的信任度。

不少患者都能理解在医疗处置的过程中有很多不确定的状况,能够忍受很多次检查。患者能够让医师再三探究他的身体到底发生了什么问题,对于任何一位医师来说肯定都是相当感激患者的信任的。

有些患者很难相信自己罹癌,生怕是检查出了错,可能会寻求第二意见,请另外一位医师再检查一次。如果计算机断层、切片检查都做了,影像上清清楚楚,病理切片的报告也确实诊断为癌症,还需要再做一次检查吗?例如,患者经由内镜检查出胃癌,有的患者会要求:“我想请医师帮我再做一次胃镜检查。”记得1994年时,一位患者在某医院检查出胃癌,转到另一家医院欲接受手术治疗,那家医院很谨慎地重新做了内镜检查,手术当天早上病理报告出来了,结果不是胃癌,是胃的淋巴肿瘤,也就不是需要手术的病,是需要做化学治疗的疾病。还好患者及时从手术室推出来,不用白挨一刀。

前述的案例发生在二十多年前,那个年代,病理诊断的专业水平各家不一,专业不到位,出差错的概率自然也大些。目前台湾各家医院都具有相当高水平的病理诊断科室,二次切片检验结果差异甚远的状况已不太可能发生,几乎不需要第二次切片来再次确认。不过,若是检体不够,或有其他用途,基于临床上的需要,医师请患者再做一次切片的情形也是有的。一般而言,如果患者由A医院确定诊断后,再转B医院治疗,B医院的肿瘤科医师若是对诊断想进一步了解,或有疑惑,便会请病理科医师从A医院借来患者的切片再行检视,待详细了解、释疑后,再做下一步的处置。这是相对谨慎、为患者安全多一份把关的做法。

◎ 切片的重要性

切片不只确定疾病诊断,对于确定是否疾病复发也有着很重要的作用。例如,一位乳腺癌患者在长期追踪过程中出现咳嗽症状,或是X线例行检查发现肺部有阴影,现在大部分专业人员都了解一定要先站稳脚跟,观察患者肺部的变化是否和乳腺癌有关。可能切片结果是肺结核或真菌感染等良性疾病,完全和癌症没有关系;也可能少数人做了切片,发现不是乳腺癌转移到肺,而是原发性的肺癌,患者得了另一个癌症。切片能确诊患者是否复发,如果不是复发,到底是发炎性、良性的病,还是另一种恶性的病。

有不少患者挂念切片的风险,担心会不会反而让癌细胞扩散出去。当然这样的顾虑并非全然没有道理。依部位的不同,切片会有不同比率的风险。大肠癌的切片不太可能有此情况;肺癌、肝癌则约有1%的可能,会在切片后引发肿瘤细胞的污染、播种、扩散。事实上这些情况发生的概率不高,若因此担忧而选择不切片、不治疗,让健康承受巨大风险反而得不偿失。

临床上强烈怀疑胰腺癌,但未进行切片检查就直接手术者,其中有9%是良性的病变。美国梅奥医学中心(Mayo Clinic)曾于2015年报告,疑似胰腺癌的个案治疗前,以胃内镜超声波为导引施行胰脏肿瘤细针穿刺抽吸检查后才做治疗的患者,转移性复发的比率并未增加。有了确实的诊断后,再依疾病和患者状况对症治疗、安排后续的处置计划,患者的存活率反而比较好。这也说明切片后有进一步的处置是癌症治疗的重点,患者不必被切片是否会引起癌细胞扩散的担忧给绑架了。

临床上,患者的影像检查看起来很像肝癌,且他的肿瘤可以手术切除,肝脏功能可以承受开刀的风险,有时候我们会建议患者不做切片就直接手术,因为手术切除临床上强烈怀疑是恶性肿瘤的部分后,就是同时做了治疗和诊断。如果切除手术可以全部拿干净的病灶,切除通常可以达到两个目的:治疗疾病,且借由被切掉的病灶做病理检验来了解疾病。基本上,影像检查如超声波、计算机断层扫描、核磁共振、正子扫描检查(PET)等发现疑似癌症的病灶,只能算是临床诊断、临床上的怀疑,必须要有组织病理学上的证据作为确定诊断的依据。

 


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