改变遗传：CRISPR与人类基因组编辑的伦理

《改变遗传》呼吁大家采取行动。它的观点公正而平衡，行文引人入胜，让我们深入了解当今至为重要的技术和社会面临的挑战，以及对后代的伦理影响。

——乔治?丘奇（George Church），《再创世纪》（Regenesis）合著者

《改变遗传》认为，基因组编辑技术的使用应当有公众的大力投入。这本书非常及时，它来自基因组编辑辩论中一个富有影响力的声音，阐述了一个使人深感兴趣，同时非常重要的话题。

——约瑟芬?约翰斯顿（Josephine Johnston），黑斯廷中心研究部主任

《改变遗传》富有教益，思想丰富，使读者对基因组编辑带来的种种伦理困惑有了清晰、全新的理解。弗朗索瓦丝?贝利斯要求我们放慢脚步，重新发掘我们的集体道德力量，而非被科技的势头压倒。

——彼得?米尔斯（Peter Mills），纳菲尔德生命伦理委员会副秘书长

《改变遗传》精辟而有见地，它用扳手打开了实验室大门，科学和技术在门后努力地为社会、为人类，以及为容易灭绝的族群开辟新的道路。

——唐娜?沃尔顿（Donna R. Walton），女王残疾人项目创始人兼总裁

贝利斯是一位无畏的哲学家，她的勇气与才华相匹配。在这本充满智慧、表达明晰的书里，她提出了正确的问题：我们想生活在一个怎样的世界，基因组编辑引领我们到达彼岸的可能性有多大？

——卡尔?埃利奥特（Carl Elliott），《白大衣、黑帽子——在医学的黑暗面上冒险》（White Coat，Black Hat：Adventures on the Dark Side of Medicine）作者

2020 年获得诺贝尔奖的CRISPR 基因组编辑技术，不是人类发现的种基因组编辑技术，只是比之前的更精准更高效。这个技术的潜力之大，可以覆盖从医疗卫生到生物安全的一系列应用，势必引起宗教、社会、伦理、道德、法律的一系列问题并产生深远影响。然技术本身无罪，其究竟是“潘多拉魔盒”还是“马良之神笔”，全在乎用者之心，铭记人性之本使其“行善造福”当是我辈选择的方向。

——尹烨，华大基因CEO

曾经只出现在科幻小说里的“设计婴儿”，如今已成为现实。随着一种名为CRISPR、允许科学家修饰我们的基因的技术出现，我们正进入人类进化的新纪元。2020年，诺贝尔化学奖被授予基因组编辑领域的两位先驱詹妮弗?杜德纳和埃曼努埃尔?沙彭蒂耶，体现了基因组编辑的重要意义。CRISPR在治疗方面显现巨大前景，但由于它能为后代带来永久性的改变，所以引起了棘手的伦理、法律、政治和社会问题。如果原本为了益处而作出的改变，终会产生无法预见的负面影响呢？如果富人和穷人之间的鸿沟因此扩大了呢？谁来决定我们应该或不该对人类进行基因修饰？倘若进行，又该如何进行？

弗朗索瓦丝?贝利斯坚持，我们“人类”这一物种的未来必须由全体人类成员共同决定。开发和使用基因组编辑工具的科学家不应当是决定这项技术未来用途的人。这些决定必须是广泛社会共识的结果。贝利斯认为，评估并指导生物医学技术的发展和实施符合我们的集体利益。决策者中必须有利益不同和观点不同的公众，唯有如此，我们才能确保考虑到各种社会关注点，作出负责任的决定。当我们共同创造未来，我们必须充分知情，充分理解，批判地思考议题，并发表意见。

《改变遗传》观点犀利，振奋人心，恰合时宜，发人深省。这是一本人人之书。人类的未来掌握在我们所有人手里。

弗朗索瓦丝?贝利斯（Fran?oise Baylis），达尔豪西大学的大学研究教授，加拿大皇家学会会员，加拿大卫生科学院院士，获颁加拿大勋章、新斯科舍勋章。她是2015年国际人类基因编辑峰会的主要参与者，也是世界卫生组织制定人类基因组编辑治理监督全球标准专家咨询委员会的成员。

001 — 引言 思考

008 — 章 针对单个基因：亨廷顿病

016 — 第二章 从编辑基因组到改变遗传

030 — 第三章 设计婴儿

047 — 第四章 从“好”到“更好” 

063 — 第五章 过渡时期的伦理

079 — 第六章 危害与错误

102 — 第七章 慢科学

122 — 第八章 科学家、科学政策与政治

140 — 第九章 伦理学家、科学政策与政治

156 — 第十章 “我们所有人”为了“我们每一个人” 

176 — 结语 黎明

183 — 词汇表

187 — 注释

213 — 致谢

我在蒙特利尔机场等着转机到多伦多，准备参加一场CRISPR基因组编辑研讨会。研讨会主办方为艺术科学沙龙（ArtSci Salon），由葡萄牙生物艺术家德梅内塞斯（Marta De Menezes）主持，其发人深省的视觉艺术促使观众发出疑问“什么是自然？”并作出回答。德梅内塞斯为闻名的，也许是为了艺术效果改变活蝴蝶翅膀上的眼点图案。

我与朋友就即将举行的研讨会聊得兴起，没留意一个年轻人坐在我们对面，听着我们对话，直到他打断我们，问起我的职业。我解释，我是大学教授，研究与人类生殖和遗传相关的伦理议题。接着，我问他为什么对我们的讨论感兴趣。他告诉我，他听了乔·罗根（Joe Rogan）的播客，其中一集谈到了CRISPR基因组编辑。他认为CRISPR是人类的救赎。我大吃一惊。以我的经验，鲜有普通人听说过CRISPR——“规律成簇间隔短回文重复序列”（Clustered Regularly Interspaced Short Palin?dromic Repeats）的首字母缩写。而且，我向家人、朋友和同事解释CRISPR基因组编辑的科学原理和伦理问题后，大多数人都对基因“设计婴儿”表示担忧。

这位年轻人自我介绍叫作贾斯廷（Justin）。我告诉他，我从未听说过乔·罗根。贾斯廷对此相当惊讶，他表示，我真应该听听《乔·罗根的经历》（The Joe Rogan Experience），肯定能获益良多。贾斯廷表达他对人001改变遗传——CRISPR与人类基因组编辑的伦理 / Philosopher?s Stone Series / ◆类增强* 的兴趣，他希望有朝一日，经过规律成簇间隔短回文重复序列改造的人类能永生不灭。“为什么呢？”我问。他回答：“谁不希望永生？要是能永生，为何还要死？说不定彼岸什么都没有，我们也就没有理由过去了。何必冒这样的险呢？”贾斯廷坚信，如果科学家能够利用遗传学防止通常与衰老相伴的身体衰弱和精神恶化，那永生实在是“太棒了”。