《蜗牛不放弃》自2006年出版以来一直是孤独症领域新手家长、教师、社工、志愿者的必备读物。书中介绍的几个家庭的真实故事有助于初步了解孤独症群体所面临的各种困难和挑战。时隔十年,书中涉及的孩子们有的已经独立就业,有的读了博士,有的马上面临成年……书中的那些人物在过去的十年中发生了什么?过去的十年里我们的国家,我们的社会,我们所处的世界又有哪些变化?这个群体人数随着诊断标准的变化越来越多,新家长如何面临刚被诊断的困惑?老家长又该如何面临身后之事?这些问题将在《我们一起创造了多少美好》中一一呈现。
张雁,原名张雁丽,常用笔名:四月二日。多年从事媒体工作,先后担任《新财经》、《证券日报》、《时代人物周报》记者、编辑,曾为《新世纪周刊》专栏作者。长子乐渔患有孤独症,生育次子之后从媒体离职,从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作,主编孤独症生活类电子杂志《2,April·星日》。已出版《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》,著有长篇童话《仙女灯》等,现为微信公众号“新童年走神志”专栏作者。
《穿越孤独拥抱你》:
身为母亲,看到原来胖乎乎、肉滚滚的小男孩忽然有一天像小树一样抽条,长成一个自己需仰视才见的半大小子,原来光滑的苹果脸现在长满青春痘,都会心生感慨吧。
但是,乐渔的一些变化让我的心里流溢着难以言说的忧伤。
他有很多白头发。这或许是家族遗传,但我们家没有一个人小小年纪就变得头发花白的。走在街上,满头白发让本来挺帅的小伙子平添了一分苍白的病态。
男孩长青春痘是正常的,但他脸上的青春痘,一方面是他挑食导致的营养不均衡所致,一方面是他不好好清洁皮肤所致。每次不得不抓住他洗脸,令人心生烦恼。
他的眼神不再有孩子式的清澈,而是流露出智力迟钝者特有的呆滞和迷茫。他安静地待在人群里,不会有什么麻烦,但只要有人试图与他接触、沟通,马上就会发现他的异常。带他坐公交,基本不用出示残疾证,只要说一声,乘务人员瞥一眼就放行了。
我终究是没有办法把他变成“普通人”。尽管我曾试过种种办法帮助他,但是奇迹并没有发生。
他没有智力上的飞跃,也没有天才的火花闪现。十年过去了,他从一个被诊断为中度孤独症的小男孩成长为一个智力缺损、能力不足的年轻人,需要我们的帮助才能做到生活的基本自理。
2013年,我带乐渔回星星雨访问。相隔11年后,我们再次坐在同一间教室里听田惠平老师上课,和当年刚刚进入星星雨实习、现在已经是负责人的孙忠凯老师聊天,把用乐渔的画制成的明信片送给老师。我们还参观了吴良生老师主持的成人托养班,意外遇到了以前的马姓同学和他的家长。
整整一天当中,乐渔始终安静、微笑,显得很开心。吴老师一家和我们一起吃了午饭。吴老师觉得乐渔的状态相当好,情绪平稳、性格乐观,对人友善、依赖。其他人也对我说过:他们见到的乐渔本人比我跟他们描述的要好得多。
好吧,你们见到的是一个在阳光下羞怯的、微笑的大男孩,而不是会在半夜里发出怪声,或是拿着脏内裤找妈妈的人高马大的儿子。
他一直在或快或慢地进步,有时也给我们带来种种惊喜。
他的心智水平决定了他需要过一种简单安静的生活,不追求成功和名利,不需要为什么去拼搏、算计、争斗。
他也不会有复杂、强烈的感情。他不会爱上什么人并为之痛苦,大概也不会有什么人爱上他。至于欲望,那是另一回事。
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