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不同的音调:自闭症的故事


不同的音调:自闭症的故事

作  者:[美]约翰·唐文(John Donvan),凯伦·祖克(Caren Zucker)

译  者:高天放、诸葛雯

出 版 社:四川人民出版社

出版时间:2019年06月

定  价:75.00

I S B N :9787220111099

所属分类: 社会科学  社会科学  >  人学/人口学    

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书评书荐

TOP内容简介

1910年,一名瑞士精神病学家首次使用“autistic”来描述一些精神分裂症患者的思维模式。
  1942年,美国自闭症研究之父列昂·肯纳根据11名儿童的病情,借用“autistic”一词,将这种疾病命名为“情感接触中的自闭性障碍”。
  《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的,更是无数孩子及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。在这里,母亲们摆脱了针对自身的道德指责,家长们努力推动了相关领域内的科学研究,医疗界为寻找病因和疗法进行了数不清的尝试,政界与法律界为这些孩子铺平了进入普通课堂的道路。
  这也是一部关于失败和进步的历史,展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。唐文和祖克以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就,并告诉我们,这段旅途仍在继续。

TOP作者简介

约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)的新闻主播,曾任ABC首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overseas Press Club Award)。

  凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)与《晚间报道》的制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。她曾获得艾美奖提名,并因参与制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个负盛名的奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。

TOP目录

缩写一览
各方赞誉

第一部分自闭症的第一个猎物
1 唐纳德
2 对社会的威胁
3 1 号病例
4 野孩子与圣愚
5 双重关爱与保护
6 某种天赋
第二部分追责大战
7 “冰箱母亲”
8 第15209 号囚犯
9 都是肯纳的错
10 缄默的替罪羊
11 开始反击的母亲们
12 发声者
13 星期一下午的变故
第三部分精神病院时代的终结
14 “在整个冷漠世界的高墙后”
15 受教育的权利
16 登上校车
17 第一次见到大海
第四部分行为分析时代
18 行为主义者
19 “尖叫、掌掴与爱”
20 对厌恶疗法的批评
21 贝特尔海姆的反对者
22 47%
23 看着我
24 从法庭到教室
第五部分发自伦敦的疑问
25 先行者的国度
26 第一次统计
27 科学研究的起点
28 搜寻全英国的双胞胎
29 莎莉– 安实验
第六部分重新定义自闭症诊断
30 自闭症谱系
31 汉斯· 阿斯伯格
32 纳粹印记
第七部分梦想与边界
33 自由表达之梦
34 困在躯壳里的孩子
35 模糊的定义
36 东西海岸的第一次相聚
37 魔法师
第八部分自闭症的成名之路
38 为人所知
39 社会危机
第九部分“流行病”
40 疫苗恐慌
41 “自闭之声”
42 故事渐渐崩塌
43 被揭穿的骗局
第十部分现状
44 发声
45 神经多样性运动
46 幸福的人
尾声
自闭症大事年表
作者说明
致谢
关于作者

TOP书摘

第一部分自闭症的第一个猎物1 唐纳德

1935年,五朵加拿大姐妹花取代尼亚加拉大瀑布,成为游客们最为关注的加拿大标志。当年,为了凑热闹去瞧一瞧这五胞胎,每天都有6 000多名游客沿着11号公路深入安大略省北部。彼时,按照安大略省政府的要求,五姐妹刚刚脱离农民父母的监护,被送进一家仓促建成并距农舍不远的“医院”进行抚养。那里修有室内卫生间,供了电,政府还聘请了一位专职医生与两位全职护士照顾她们,为她们提供“科学”的成长环境。

每天,女孩们都会被带往绿草茵茵的户外“游乐区”三次。几米开外,一群游客正等候她们的到来。他们会挤进一条覆有篷顶并安装了单向屏的特制观察拱廊。这样,女孩们便只闻喧闹,不见其人了。每当她们出现,游客中便会无一例外地响起一阵直冲天际的热情的唏嘘,继而转变为轻声细语、尖声叫喊以及人们在见到史上首次存活下来的同卵五胞胎时会报以的稀稀落落的掌声。去年5 月的一天晚上,她们初临人世,大家都以为她们很快便会夭折。

由于在遗传领域极其罕见,异乎寻常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨灭的印象。她们拥有完全一致的染色体,代表了人类无与伦比的适应力。她们是当时世界上最著名的儿童。未来的英国女王会去拜访她们。美国演员梅·韦斯特(MayWest)、克拉克·盖博(Clark Gable)以及贝蒂·戴维斯(Bette Davis)也全都专程北上来此。阿梅莉亚·埃尔哈特(Amelia Earhart)在踏上最后一次飞行之旅的6 周前也曾来过这里,就更不用提成千上万来此度假的普通家庭了。

没有人能将视线从她们身上移开,但是显然,也没有人觉得这种怪诞甚至残忍的安排有何不妥——她们被迫与父母分离并被隔绝在了其他孩子的生活之外。政府将她们圈禁在这里整整9 年,其间只允许她们离开过3次。原本经济萧条的安大略省利用这种随机出现的新奇的生物学现象来创造旅游收入,带动了全省的经济发展。据估计,在这9年间,安大略省通过公开展览这些被称为“昆特兰”(Quintland)的女孩,新增了1.1亿美元的政府收入。

五胞胎的家庭也分得了一些财富。到了第二次世界大战中期,五胞胎的父亲通过起诉成功夺回了抚养权。终于一家团聚的时候,他已经拥有了一辆凯迪拉克。通过电影片约、独家采访与一系列广告代言,财富滚滚而来。五胞胎的面孔几乎占据了所有美国家庭的厨房——她们的形象出现在了日历、玉米糖浆瓶以及桂格燕麦片的包装盒上。在接下来的几年中,但凡逢年过节——平安夜、万圣夜、母亲节,报纸和杂志上就必定会出现关于迪翁五胞胎的最新消息。

对一个住在密西西比州的福雷斯特(Forest)、名叫唐纳德的小男孩而言,五胞胎具有别样的意义,这一点也不奇怪。与五胞胎所在的柯贝伊一样,福雷斯特也是一个偏远的小镇。尽管只比她们大了8个月,唐纳德却已经能够记住她们的名字了:艾米丽、塞西尔、玛利亚、伊冯娜与安妮特。

不过,在唐纳德的眼里,这些并不是女孩的名字,而是瓶中颜料的色彩。 “安妮特可以和塞西尔混合成紫色。”他会一边利用各色颜料瓶调色、画画,一边说。从某种意义上说,他的话完全正确,因为他口中的“安妮特”与“塞西尔”中分别装着蓝色与红色颜料。但是,尽管他对颜色的理解完全正确,他对五胞胎的反应却很奇怪。与别人不同,唐纳德既未被她们作为人的特性所吸引,也没有讶异于她们顽强的生命力;相反,他对五胞胎间单纯的几何相似性极为痴迷。她们生来就是一模一样的组合,就像他的瓶子一样。可是,与瓶中的颜料一样,她们之间也存在不同。似乎只有这个悖论能够引起他的兴趣。

如果这仅仅是一场游戏——一些故作愚蠢或装模作样的行为——那么除了唐纳德自己,不会有人关心他究竟为这些瓶子起了什么样的名字。当然,这也不值得我们在几十年后再次提及此事。然而,他对待这件事的态度极其认真。不论是用蜡笔绘画还是谈论一根拐杖糖,唐纳德都会坚持不懈、严肃认真地表示,蓝色是安妮特而红色是塞西尔。他在这个问题上表现得极为刻板,在其他方面也是如此。

例如,“是”永远只意味着一件事:他想被举到爸爸的肩膀上。“你”是表达 “我”时的固定方式,反之亦然。他会永无休止却又并无明确意图地重复一些单词,如“菊花”“商业”和“凌霄花”。人们见过他一边走一边盯着天空,用手指在空中划着字并喃喃自语时的模样。“分号,首都,十二,十二,杀死杀死,我可以加一个逗号。”

他对数字的理解方式同样与众不同。他7岁那年,有位考官曾用一道“比奈–西蒙智力量表”(Binet–Simon IQ test)中的题目对他进行过测试。题目是这样的:“如果我递给店员一角钱去买四分钱的糖果,店员会找给我多少钱?”“我会画一个六边形。”他答道。显然,他大脑内部的齿轮完全啮合。可是,一旦需要与他人进行清晰的沟通时,这些齿轮就似乎开始严重脱落了。不论在别人眼中是否具有意义,“六边形”与“菊花”就是他的语言。

事实上,唐纳德对于除自己外的人兴致寥寥,即便是对父母也不例外。在他所有的怪癖中,最让他们难以接受的就是,他从未飞奔过去迎接下班回家的父亲,也从未为母亲流过一滴泪。亲戚们也丝毫无法引起他的注意。出现在某年圣诞节上的圣诞老人似乎有意要引起这个小男孩的注意,但是唐纳德完全没有留意他的存在。

他似乎毫不在意周围人的举动。不论是在空中写字还是在地板上旋转锅盖,只要有人打断他正在做的事情,唐纳德就会在瞬间变得十分粗暴。时间一久,便很容易看出他在保护些什么:一成不变,以及纯粹、彻底的定式。哪怕周围的环境只是发生了极其微小的变化,他也无法容忍。家具不能挪动;在户外步行时,迈出的每一步都必须踩在之前踩过的地方;玩具必须按照原样放回同一个地方。任何偏差都会导致他大发雷霆。

当然,这也意味着唐纳德必须记住所有物品的排列方法,这需要惊人的记忆力。

看过父亲将不同颜色的珠子串在一根绳上后,他无须再看第二眼,便能做出一串一模一样的珠串。他可以完全复原被撞倒的积木塔,甚至连积木块的朝向都与原先分毫不差。两岁时,他很快便记下了字母表,并马上就可以倒背如流。这两者对他而言都不算是什么挑战,因为不论是正背还是倒背,字母的顺序永远不会改变。

这些行为在一个缺陷与天赋共存的独特组合中紧密相连,这个事实甚至比他的行为本身还要古怪。然而当时,却还没有一个名称可以概括那些全面且戏剧化地塑造了唐纳德性格的行为群集。因此,唐纳德母亲的脑海中只浮现出一个词语,并由此得出了对她而言唯一合理的结论。她带着遗憾与悲伤在一封信中承认,自己的儿子“精神失常”。当时,“自闭症”的诊断法尚未被发明。

不过,唐纳德的母亲玛丽· 特里普利特将改变这一切。虽然她与唐纳德的父亲原本只打算为儿子寻求帮助,但他们在这一过程中促成了一系列事件的发生。最终,唐纳德被确诊为自闭症,而对自闭症症状的描述也在医学杂志上得到发表——这是最早获得国际认可的描述。

但是在此之前,唐纳德的父母必须首先修正他们早先犯下的一个错误(他们几乎在犯错的同时就已经感到后悔)——他们必须将唐纳德接回家中。

距离上一次全家团聚,已有一年多的时间了。那时他们驱车一路向南驶出福雷斯特,大约一小时后便能抵达目的地,最多不超过两小时。但是1937年夏末时分,唐纳德还不满4岁,你不能指望他会明白一小时是什么概念,而且他更加猜不到,旅行结束后,父母会一同从他的生活中消失。

他既害怕骑在运动的物体上,也畏惧坐进这类东西里。三轮脚踏车会激起他心中的极度恐惧。看见秋千他也会躲得远远的。但是,只要他愿意,当他安坐在父母中间,位于别克车前座的时候,他可以偎依在母亲身上。的确,他不会为她哭泣,不会将目光停留在她身上,也不会向她展露出片刻温柔。整个旅途中,他都不会抬起头向她展露笑颜。她很清楚这一点。

对玛丽来说,这才是最痛苦的事——在情感上,唐纳德完全无视她的存在。身边的这个男孩似乎毫不关心她是否在爱抚、亲吻或拥抱他。如果她别过脸望向窗外、陷入沉思,他也绝不会为了重新引起她的注意而紧紧贴住她或发出呜咽声。她完全体会不到为人父母所能感受到的最基本的乐趣之一——被爱,即便她所在圈子内的其他年轻母亲都认为这是理所当然的事情。当然,爱自己的母亲是孩子的一种本能,也是人之常情。玛丽十分清楚,只有身处传统观念的边界之内,她才感觉最舒服,并可以表现得极其出色。

但这并不是说她只是一个普通人。她出生在福雷斯特的名门望族,比身边多数人都更为富有,接受过更多的教育,面临的竞争也不太激烈。带着这种优势,她一直在成长过程中享受着最优质的生活。虽然福雷斯特自称是城市,但事实上它不过是个小镇。即便人口普查员在1930 年敲开了每家每户的大门,福雷斯特的总人口也未能超过3000人。不错,小镇的中心充满活力——那里有一家理发店、一家美容院、几家杂货店与家具店、几所教堂、一家法院、一座火车站以及招收福雷斯特及周边城镇白人学生的公立高中。

然而,这所学校的辍学率始终居高不下,而且这似乎将成为日后整个密西西比州辍学率的整体趋势。贫困、无知与早夭是密西西比州的三大诅咒。尽管这里坐落着密西西比大学及其竞争对手密西西比州立大学,这两所实力强劲的大学培养出了包括医生、律师、工程师、新闻记者以及杰出的艺术家和作家在内的大批人才,但是一种在文化与政治上偏爱传统方式、阻挡前进步伐的惯性却始终存在。

 

TOP 其它信息

装  帧:平装

页  数:520

版  次:1

开  本:16开

纸  张:书写纸

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