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蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事


蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事

作  者:张雁

出 版 社:华夏出版社

出版时间:2016年04月

定  价:28.00

I S B N :9787508085128

所属分类: 文学  >  纪实文学  文学    

标  签:纪实文学  文学  

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TOP内容简介

    《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。这部十万字的书中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品,而书名则由作者的儿子——一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子不是天才,也不是“废人”,而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。

TOP作者简介

     张雁,常用笔名:四月二日。

    多年从事媒体工作,先后担任《新财经》、《证券日报》、《时代人物周报》记者、编辑,曾为《新世纪周刊》专栏作者。

长子乐渔患有孤独症,生育次子之后从媒体离职,从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作,主编孤独症生活类电子杂志《2,April·星日》。

    著有长篇童话《仙女灯》等,现为微信公众号“新童年走神志”专栏作者。   

TOP目录

再版序:但愿你的道路漫长/1

代序:从三文鱼到蜗牛/5

主要人物简介/11

 

No.1 当天使失去翅膀

1.古怪的孩子(上)/1

2.古怪的孩子(下)/4

3.天使在人间/8

No.2 接受还是拒绝

1.矛盾与挣扎/14

2.开除风波/21

3.欢欢上学记/25

4.大龄孩子的困境/31

5.我的孩子有什么价值/36

孩子让我更美好/37

他用残缺帮助别人/40

No.3 打开橘子门

1.失衡的家庭/46

红和悦悦/46

五月无花/51

2.无尽求医路/54

失落的华彩/55

沉重的压力/57

3.活着?还是不活? /61

4.渴望生活/65

和你在一起/65

“小情人”/68

5.橘子开门/70

6. 

No.4 我和你一起爬行

1.学习爱/75

2.艰难的第一代/78

3.我和弢弢/80

从打鸡蛋开始/80

青春期的艰难转变/82

4.成长的烦恼/83

5.小松学画/87

6.挖屁股——兔仔如厕记/91

7.了不起的爸爸们/95

8.有爱有情/99

给自己一个不放弃的理由/101

慢下来, 努力试/103

No.5 送你一座学校

1.星星雨手记/106

燕子/106

三个字/107

第一节个训课/108

你快乐吗/109

主动降级/109

2.星星雨:做行业的引领者/110

3.以琳:做一个全新的教育模式/114

让孩子没时间自闭/114

挖人和留人/115

“很凶”的小女人/117

4.栾雅名:我可不想成为楷模/120

5.明心:去留两难/122

6.制度夹缝中的野草/125

红包与黑幕/125

在匮乏中成长/128

 

No.6 与爱相遇

1.小陈和开心/133

2.因为爱,所以爱/136

千里姻缘/136

教出来的爱情/138

简单而幸福/139

3.平的故事/142

4.我要李老师/145

5.你好,海伦/149

旧友新欢/149

从志愿者到专家/151

情人节的玫瑰/155

6. 生命开放/156

 

No.7 特殊的教育 正常的生活

1.上学了/159

2.透明的青春/163

钢琴王子/164

“我要去新疆”/167

“不能告诉老师”/168

十年学艺/169

3.追求正常化生活/171

柿子熟了/172

切洋葱的人/174

4.朱大姐的议案/176

5.融合教育,共同成长/179

把更多的人拉进来/182

从IEP 毕业的孩子/185

6. 我爱你,再见/187

 

附录/193

后记/197

致谢/201

TOP书摘

  《蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事》:

  阳光很好,可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场,我不知道接下来会发生什么。自从孩子1岁半以后,我就常常有这种感觉,而且越来越强烈。

  忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前,一下子站住,伸手就抓儿子的小熊。

  这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩,她微黑的脸上几乎没有任何表情,两眼只盯着玩具熊的脚爪,不看我也不看儿子,仿佛我们根本就不存在。

  女孩的父亲追了上来,一边连声道歉,一边劝慰女儿:“爸爸给你买好不好?” 但女孩抓住儿子的小熊就是不放,她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来,两脚不停地踢着。(这个女孩,后来在星星雨成了我儿子的同学) 从头到尾,儿子除了紧紧抱住我以外,没有任何表示。从1岁半起,医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器,都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话,也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。

  先生坚持说儿子在1岁前说过一个词:鸡尾,但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在2岁前是神童,能说话能认字,只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象:他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间,他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部,看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。

  他爱我——我想。

  如果说婴儿时的他有什么不对劲,也只能说他太安静、太乖了,对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢? 当2岁以后我把他从父母身边接回来,我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。

  看护他的阿姨说他很好带,只是一个人安静地玩。所谓玩,只不过是把很多瓶子排成长列,图标统统朝向外边,然后弄乱一点再排。

  他不说话,也不听我们说话,不看我们指给他的东西,那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他,不把他从一大排易拉罐中拉出来,一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏,哪怕只是把罐子换一个方向排列,他一定会马上推开你的手,把罐子放回原处。

  如果你拿走罐子,他就会大哭大跳。讲到看书,其实他只是一页页飞快地翻过,如果你指给他看书中的图片,他就会不耐烦地丢开。

  他拒绝坐汽车和自行车,拒绝一切没玩过的玩具,拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜,只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所,吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗,所以它很快变得脏兮兮的,看不出原来的颜色。

  ……

TOP 其它信息

装  帧:平装

页  数:216

版  次:第1版

开  本:大32开

纸  张:胶版纸

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