百道网
 您现在的位置:Fun书 > 勇敢的心:中国残障儿童生存状况纪实
勇敢的心:中国残障儿童生存状况纪实


勇敢的心:中国残障儿童生存状况纪实

作  者:李爽 执笔

出 版 社:湖南少年儿童出版社

出版时间:2015年06月

定  价:38.00

I S B N :9787556215614

所属分类: 文学  >  文学  >  纪实文学  文学  >  文学    

标  签:纪实文学   文学  

[查看微博评论]

分享到:

TOP好评推荐   [展开]

书评书荐

TOP内容简介

    《勇敢的心——中国残障儿童生存状况纪实》由李爽著,张海迪作序推荐。

    全书讲述了12 个身有残疾的孩子的生存故事,这些真实的故事,不仅有着生活的温度,有着时代的印记,更有着感人的力量,他们身上也折射着身后的家长、老师、亲属、社会对他们的关爱和呵护。这是一群勇敢前行的孩子的群像记录,这更是对一个有爱敢担当的社会的真实记录。也许小雪的心愿很朴素,也许星星王子只能一直住在遥远的星球,也许明朗少年不是每个孩子都能做到……从书中,我们必将重新认识幸福的意义,重塑自己的骨骼和精神。

TOP作者简介

    李爽,十余年媒体从业经验,曾任电台及电视台节目编导,后进入纸媒领域担任编辑记者,大量文字见于报端。现任求真出版社编辑。著有个人散文集《一川烟草》及倡导优质生活的心灵读本《快节奏中的慢生活》。

TOP目录

小雪的心愿

英语小达人

星星王子

英俊少年长成记

说出爱

指尖上的光芒

花儿与少年

心中的北斗星

风雨娉婷

孤独的岛屿

用双手走路的男孩

“瓷娃娃”与“钢铁侠”

TOP书摘

序言

  如果说,生命是一盏灯,那将之点亮的,一定是我们对每个日子的热爱和对未来的憧憬;如果说,生命是一条河,那它必定会奔腾着向前流淌,越过一切阻碍,激起欢乐的浪花。我们每一个人,都是这样怀揣着希望,从一路的跋涉和磨砺中成长起来,渐渐领悟了命运的恩赐。而这样的领悟,对于身有残障的孩子来说,恐怕更加深刻和透彻。

  《勇敢的心》是一本关于残障孩子的书,它最早源于湖南少年儿童出版社编辑们的一个朴素的愿望——他们想为残障孩子做点什么,于是就诞生了这样一本记录着欢笑与悲伤、苦难与希望、梦想与成长的书。书里的12个孩子,有的生来就看不到这个世界,有的必须要借用助听器才能与人交流,有的骨骼脆弱,不能跑不能跳,像个易碎的瓷娃娃……是的,他们看上去和大多数孩子那么不同,身体的残缺给他们制造了种种烦难,看、听、走路、奔跑,这些对于其他孩子来说再普通不过的事情,对于他们却是最大的奢望。但他们和大多数孩子又是相同的:有着共同感兴趣的话题、喜爱音乐和美术、对这世界有着无穷无尽的探索的欲望,还有,他们有着一样无所畏惧的飞扬的青春。或许,他们的故事读起来并不轻松,有时甚至会让我们含着泪,但是这泪水并不让我们悲伤或沮丧,相反,它会让我们的内心涌起一种力量。我相信读到这本书的大朋友和小朋友一定会和我有相同的感受,因为我们都看到了这些故事的小主人公们对生命的热爱、对学习的渴望和对命运的挑战!他们欢笑着、努力着,使出浑身的劲儿拥抱这生活。他们的稚嫩而又无比勇敢的心,令人怜惜,又使人禁不住想为他们喝彩!

  目前,我国17周岁以下的残障人数有500多万,这是一个庞大的群体,而这些在人生之初就遭受了风欺雪压的幼嫩的小苗也更需要来自整个社会的关爱。这关爱并不是居高临下的施舍,也不仅仅是怜悯和同情,更重要的,是给予他们平等的对视、真诚的帮助。要知道,身体的残缺从来都不意味着人生的挫败,给梦想以土壤,他们也可成长为栋梁;给心灵以力量,他们也会肋生双翅,飞到云霄。

  特别值得一提的是,从这本书中我们还可以看到,在这些残障儿童身后,每一个家庭的悲喜忧欢。父亲和母亲,他们承受着心灵上巨大的煎熬,付出更多的爱、耐心、坚持和勇气给他们的孩子,教给孩子如何积极、乐观地生活。我们应该向这样的父母、这样的家庭表示敬意。还有另一个群体,教师、医生、康复理疗师、志愿者……他们用掌心的温暖伴同着残障孩子们前行的路。不仅仅是那些可爱的孩子拥有勇敢的心,这些他们人生道路上的扶助者,也同样有着一颗勇敢有爱的心。

  也许小雪的心愿还未实现,也许星星王子从他的遥远星球走进我们的世界还需要一段漫长的旅程,也许那个明朗的少年有一天也会迷茫和忧伤,也许指尖的光太微弱,我们的小钢琴家也还是要在黑暗里踽踽独行,但是,凭着一颗勇敢的心,生命总会绽放!

  每个孩子都是花朵。就让在这片蓝天下的所有孩子们一起,美丽地迎风绽放吧!

 

小雪的心愿 

    鲍小雪站在病房楼前的院子里看玉兰花。早春二月,风还是凉的,但是玉兰花已经全开了。粉紫色的花瓣张着,风吹过的时候,满树摇曳的花朵,像千万只停驻在枝头的扑扇着粉紫色翅膀的小鸟。小雪仰着头,眼睛笑得弯弯的。

  她是个九岁的、活泼爱笑的小女生,她的家在湖北十堰里家沟村,家里有爷爷、爸爸、妈妈和妹妹。

  她、妹妹和妈妈,她们三个人得了同一种疾患,医学上叫作“低血磷抗维生素D性佝偻病”。来北京做手术前,她正在村里的大庙小学读三年级。

  为什么我的腿和你们的不一样 在里家沟村,小雪一家出个门儿总是会引人注目。

  妈妈何祥叶身材矮小,两腿畸形得厉害,膝盖以上并在一起,膝盖以下的小腿却又远远撇开,无法合拢。妹妹小语的腿形跟妈妈如出一辙,走起路来摇来摆去像只小鸭子。小语常常走一小段路就累了,于是,妈妈把腰俯低,让小语趴到她的背上来。负了重的妈妈走得更吃力了,上身大幅度地摇晃着,仿佛汪洋大海中颠簸着的一条小船。

  小雪是另一条“小船”,与妈妈和妹妹的差别仅仅是,她的腿弯成了圆弧——脚可以并上,膝盖却远远分开。“我总是走得很慢,”小雪说。“上学就要早早出门,走到一半的时候就有同学赶上来了。有时候他们和我一起走,有时候他们嫌我走得慢就把我甩掉向前跑了。” 小雪刚出生的时候和正常的孩子没什么两样。因为自己的腿有残疾,所以妈妈曾经有过很多担忧,可是看着孩子的小腿儿好好的,大夫也做了各种检查都说正常,她也就放心了。然而,这个家庭注定要被命运捉弄,小雪一岁多开始下地学走路时,腿的毛病就显现出来——不但走路不稳,腿形也渐渐变了。几年后.妈妈又生了妹妹小语,同样,妹妹长到学走路的时候,腿的麻烦就来了。

  为什么会这样?何祥叶百思不解。

  她想起自己是到了四岁才学会走路,她记得那时候一走路就会腿疼,所以很不情愿下地,总是盘着腿在床上坐着。她的妈妈说她:“小小的年纪天天在家待着都没走过多少路呢,怎么就会腿疼?”那时候大人们整日早出晚归到田里干活儿,谁也没把她的腿当回事儿。直到有一天,她去外公家玩,外公的一个邻居摸摸她的腿,对老人说:“你的外孙女没有膝盖啊!”外公听了,吓了一跳,摸一摸,果然发现她的腿和正常人的不一样。他又听人说吃钙片有助于骨骼的生长,就连夜上山砍树,卖的钱都给外孙女买钙片吃。吃到六七岁,仍不见好,她的妈妈带她到十堰的医院去。那时候是20世纪80年代末期,对这种病的诊疗还没有更多的认识,医牛说没法治了。

  何祥叶至今还记得当年的自己是怀着怎样失望的心情回了家的,花了很多钱,却一无所获——病没治好,也没弄明白自己的腿为什么会这样。

  实际上,小雪母女三人的残疾是由遗传缺陷所导致的。参与小雪一家医治工作的北京丰台广济医院矫形骨科的赵大夫说,这种“低血磷抗维生素D性佝偻病”是一种典型的遗传性骨病,南于X染色体上的基因突变,导致肾小管对磷元素的重吸收减少,而磷的代谢紊乱,使骨质不易钙化,这是发病的根本原因。这种病大多是在出生后接近周岁下肢开始负重时才能被发现。小雪、小语姐妹两个的身高都明显比同龄孩子矮小许多,这也是骨骼发育障碍造成的。而孩子们的妈妈并不是没有膝盖,在医学上,这被叫作“膝外翻”,她和小语的腿形像英文的“X”,因此就被称为“X型腿”;小雪的则是“O型腿”,她的膝关节的情况是“膝内翻”。无论是外翻还是内翻,都破坏了膝关节的均匀受力,同时由于下肢力线的改变,髌骨、股骨之间的摩擦增加,行走时就会出现膝关节的疼痛,还会导致骨性关节炎提早到来。

  小雪的妈妈何祥叶1984年出生,今年刚刚满三十岁,除了行走艰难,尚且年轻的她已经在忍受腿疼的折磨。她坐着的时候,常常一下一下地捶打着自己的腿,试图减轻一点酸痛。

  因为这腿,何祥叶受了很多委屈。上小学的时候,她的学习成绩是很好的,可是上到五年级,她实在走不了那么远的山路了,就只好退学。老师还专门找到她家里,本是想劝她继续回去读书的,可是看到她的闲难后也只好惋惜着离去。

  ……


TOP 其它信息

加载页面用时:62.4871