今年4月2日是第14个世界自闭症日。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的认识,同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义。2021年第十四届世界自闭症日的宣传主题口号是“共同努力,关注与消除自闭症人士教育与就业障碍”。自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括:不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。根据目前统计,中国至少有1000万自闭症患者,其中14岁以下儿童也已超过200万,且多为男童。并且正在以每年近20万的速度增长。
本期书单,我们重点关注近年出版的这方面比较有影响的图书及相关的专业图书。
由后浪引进,四川人民出版社出版的《不同的音调》,讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。两位资深媒体人广泛调研,深入采访,以翔实史料为基础,精心磨砺五年,全方位探寻与记录从“自闭”一词首次出现到如今的百年历史。它是一面棱镜,让我们正视不同,从而更懂自己。
东方出版社的《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》,作者纳瑟夫博士是一位心理专家,同时也是一位自闭症男孩的父亲。本书从一个父亲的角度,探讨了如何面对严重自闭儿的话题。自闭症孩子的家长可以从中获得心理上的支持和行为上的指导,同时值得所有关注自闭症群体、家庭的人们阅读。入围第十三届文津图书奖。
上海社会科学院出版社的《蜗牛牵我去散步》,作者陈婕是一个自闭症孩子的妈妈,同时也是特殊教育康复领域的专家和社会活动家。她根据自己的切身经历和实践反思,讲述了抚养、教育自闭儿的心路历程,真实感人。
《蜗牛不放弃》作者张雁,也一个孤独症男孩的母亲,从媒体离职后一直从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作。本书围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事。以全景纪实的形式展现了孤独症群体所面临的困境和压力。
《守望星星的孩子》,是国内第一本全面介绍孤独症、孤独症患者群体及家属、孤独症康复训练机构工作内容、社会相关救助组织等信息的图书。全方位、多角度对孤独症儿童这一群体的报道,引发了全社会对这一特殊群体的关注。入选2017年度“大众喜爱的50种图书”。
《亲密不再遥不可及》作者易春丽是北京大学自闭症治疗专家。本书从自闭症治疗切入,生动呈现自闭症治疗的全过程,深度解读如何建立、修复亲密关系。对普通家庭改善亲密关系也深有启发意义。
译林出版社《牛津通识读本:自闭症》,从自闭症患者的故事入手,就目前人类关于自闭症和阿斯伯格综合征的认知提供了清晰的叙述。这部简短、权威、易读的作品还探讨了社交障碍和超常天赋的源头和性质。该书获第十八届引进版优秀图书奖。
广西师范大学出版社的《幸福双响》,展现了一个自闭症患者家庭的抗争史,让读者对自闭症有更多科学的认识。不到三岁的蒂姆被医生确诊为重度自闭症患者,医生劝母亲朱迪放弃治疗,但爱子之心胜过世上一切的朱迪,坚信孩子有自己看待世界的方式。她坚持陪在孩子身边,即便历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛,即便不知耗费无尽心力的付出能否得到回报,也未曾言弃。一次偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋……一个温暖而治愈的故事。
华东师范大学出版社《星星的孩子不孤单》,是两位博士专为自闭症儿童的父母而写的书,旨在为千千万万自闭症儿童的父母们指点迷津。该社还出版了 《写给自闭症儿童父母的101条小贴士》以及《自闭症儿童教育学》等专业图书。
上海人民出版社《追寻自闭症的真相》是国际上公认的自闭症权威著作。作者结合自己40多年自闭症的研究与干预的丰富经验,以发展心理学、实验心理学、行为主义心理学的扎实背景,倡导关注自闭症的学者和大众,客观、科学地认识自闭症。
科学出版社也出版了有关自闭症的音乐疗法、舞蹈治疗以及早期干预和教育等方面的专业图书。
中国妇女出版社《让孤独症儿童走出孤独》,是一本非常实用的科普教材。作者戴淑凤是北京大学第一附属医院妇产科及新生儿专业教授、主任医师。此外该社还出版了《图解孤独症儿童游戏》等专业用图书。
愿我们珍爱每一个来自星星的孩子, “让爱来,让碍走”。
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