癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究
标 签：
随着人口的老龄化、致癌行为的增加、以及环境的恶化，癌症患者日益增多。癌症已成为中国主要的死亡原因之一。与此同时，随着医学的发展，新型抗肿瘤药物的不断出现和治疗策略的优化，很多癌症患者往往能生存5 年以上，癌症开始成为我国较大的慢性病之一。癌症患者的苦痛被社会广泛承认，却很少进入学术研究。癌症患者往往需要长期治疗，涉及各种治疗手段包括手术、放疗、化疗、免疫疗法等。在此过程中，患者的身体和心理面临巨大挑战。然而，生物医学往往只关心肿瘤的大小、恶性程度、治疗进展情况等，局限于对病的治疗，忽略躯体和心理是统一的整体。如何改善癌症患者的疾病体验是当前正待研究和解决的问题。本书基于在一所肿瘤医院两年多的田野调查，呈现癌症患者及其家人的疾痛故事。书中展现患者从发现疾病、找寻原因、经历治疗、和追寻意义的过程，并进一步探究患者家属在照护中的体验，从而了解癌症对个体和家庭的影响，并探究现代医疗和社会体系在应对癌症中的问题和可改进之处。
涂炯，中山大学“百人计划”引进人才, 讲师，硕士生导师
工作和教育背景
讲师（2015年至今），中山大学社会学与人类学学院，社会学与社会工作系
讲师（2015年至今），中山大学中山医学院双聘讲师
博士学位 (2010-2014)，剑桥大学社会学系
硕士学位 (2008-2010)，Erasmus MundusDynamics of Health and Welfare 健康与福利，瑞典林雪平大学（Link?ping University）和法国高等社会科学研究院（l'école des hautes études en sciences socials)
学士学位 (2004-2008)，南开大学社会学系
研究兴趣
医学社会学，卫生政策与改革，病痛体验与疾病叙事，社会学理论
教授课程
医学社会学、社会学理论、质性研究方法
第一章 介绍：癌症患者的疾病历程
一 引言
二 癌症疾痛体验的社会学研究
三 研究方法：疾病现象学
四 田野的进入
五 本书的结构与安排：疾病轨迹
第二章 疾病的发现、告知与信息协商
一 疾病告知和患者自主权
二 家属对病情的告知考虑及隐瞒倾向
三 患者的意愿：对信息需求的增加
四 告知的协商、变化及影响
五 讨论和结语：在“保护”与“伤害”之间
第三章 为什么是我？
——疾病的归因与解释
一 介绍：疾病的解释模式
二 食管癌患者的疾病解释和意义追寻
三 讨论和总结：理解、合法化与意义追寻
第四章 治疗体验：身体、自我与身份的断裂
一 疾病中的身体、自我和身份
二 从正常的身体到病痛的身体
三 身份和自我的中断及转变
四 讨论和总结：食管癌患者的身体破坏、身份失序及自我迷失
第五章 归家：从断裂到延续？
一 出院：新的断裂和冲击
二 人生进程的延续
三 讨论和总结：断裂到延续？
第六章 疾病的理解、应对和意义追寻：一位癌症患者的心路历程
一 疾病的应对和意义追寻
二 L伯的“康复”之路：在绝望中寻找希望
三 总结和反思：癌症患者的理解、应对和意义追寻
第七章 总结：理解患者经历的意义及重要性
一 中国癌症患者的疾病历程
二 患者疾痛经历对医疗服务提供及社会政策的启示
三 未完待续的故事和研究伦理的反思
参考文献
后记 一些延续的思考
《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究/中山大学社会学文库》：
食管癌患者从发现疾病到治疗过程会不断追问自己“为什么我会得病”、“癌症意味着什么？”“疾病带给我什么？”对疾病的归因和解释是患者找寻意义的开始。患者需要用基于地方文化的策略来应对疾病（Bury，1982），而对疾病的解释就是这种应对方式之一。本章不是探讨食管癌是如何引起的，而是看患者如何认定和形塑自己的疾病解释，这些解释又在他们的生病过程中起了什么作用。
在医学话语中，饮食、物理刺激、基因遗传，还有不可测的个人体质的因素等被考虑为癌症的致因。尽管医务人员在食管癌的解释中也试图纳入多种因素，但食管癌患者个人具体的致病因素常常模糊不清，医生常常也不能给个体的患者一个明确的解释，即使给出解释，抽象的医学话语也不足以让患者和家属理解为什么食管癌会发生在自己或亲人身上。此外，随着治疗的推进，癌症及其治疗对患者身体和生活造成切实影响时，生物医学的解释和医务人员的个人化归因（如把并发症归于患者的体质和性格）无法给患者提供一个满意的有意义的解释。患者需要自己去追寻疾病的解释和意义。
患者的解释是多重因素的综合，这样的解释超越生物医学对疾病的狭窄解释。比如，患者的解释会把与食管癌密切相关的饮食行为放入更大的家庭、历史和社会场域中，把私人的饮食事件公共化。不健康饮食被归因于过去生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污染等。饮食行为与更大的社会经济不平等和社会问题相联系，而不完全是个人的责任。对于食管癌的外行解释也常常与患者个人的生活史联系起来，镶嵌在地方的道义世界中。患者过去辛苦工作的经历、不好的生活习惯、苦难的经历可能导致了现在的疾病，而这背后是患者对家庭的责任和付出。患者强调过去为家庭的付出，这让他们有理由要求家庭对现在病中的自己尊重与支持。这些看似简单的疾病与食物和生活经历的连接，其实是一个由各种情感和道义组成的关系网络。在所有这些解释中都夹着道德、责任、义务的评价。
患者的疾病解释具有多重意义。这些解释把疾病从个人的责任扩大到一个广阔的社会生活中，从而合法化患者的疾病状态，让他们处于一个道义的位置来更好地争取病后的权益。解释也是患者应对被疾病中断的生活的一种方式。如食管癌一样的重大疾病是对个人生命历程的破坏，它打断了个人与之前生活事件的联系，威胁着个人身份和生活的连续性，而找寻解释则可以弥合断裂的生活、自我与身份。
……
您现在的位置：
