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本书是作者在20多年的理论研究基础上,结合对国内2000多名不同年龄阶段的孤独症儿童的康复训练、相关培训,以及家庭与幼儿园教育指导实践的所得所悟,从新的视角为广大患儿家长、教育工作者和研究者指明了对孤独症儿童的干预方向,提供了具体的操作方法,通俗易懂,具有很强的实用性。
王国光
毕业于北京师范大学,教育学硕士。中残联特聘专家,多次负责北京市残联孤独症教育骨干教师的培训工作。1994年起开始从事孤独症儿童的教育训练与家长培训。曾任北京市星星雨教育研究所副所长。2005年至今在多所幼儿园、小学开展孤独症儿童早期融合教育的探索,并积累了丰富的实践经验。目前主要致力于孤独症儿童的个案追踪,家长成长和机构教师培训工作。著有《孤独症儿童的幼儿园融合教育》《孤独症儿童的小学融合教育》,与其他专家共同编写了《孤独症儿童的教育与康复训练》《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》等。
理论篇
第一章 孤独症研究新进展……002
一、关于定义……002
二、关于发病率……002
三、关于孤独症常见共患问题……003
孤独症共患发育相关问题……003
孤独症共患躯体问题……004
孤独症共患情绪行为障碍……005
四、关于干预……006
对孤独症儿童的新认识……006
关于父母的作用……007
关于干预效果……007
第二章 融合教育的发展……009
一、国际发展……009
二、国内发展……012
第三章 正确认识孤独症……015
一、孤独症儿童的问题本质……015
二、孤独症儿童与一般儿童的共性和差异……017
共性的表现……017
差异的表现……019
三、着眼生命全程教育,把握早期教育方向……022
第四章 孤独症儿童早期融合教育的意义……024
第五章 正确理解早期融合教育……027
一、融合教育不是只提供普通环境的随班混读……027
二、融合教育不是在普通环境中求得同步……028
三、融合教育强调的是通过支持达到相互适应,达到孩子和环境的和谐统一……029
特殊支持是照顾吗……029
特殊支持仅仅是进行补救性课程吗……030
特殊支持是陪读吗……030
四、融合教育强调普通教育与特殊教育的密切配合……031
实践篇
第六章 幼儿园融合教育需要的社会环境……034
一、什么样的幼儿园适合孤独症儿童……035
园长的态度……036
办园特色……036
幼儿园的课程设置……036
幼儿园的教学形式……037
其他……037
二、普通教师接纳的态度如何体现……038
三、普通孩子能接纳孤独症儿童吗……041
普通孩子眼中的孤独症儿童……041
教师如何引导普通孩子接纳孤独症儿童……042
班里有个孤独症孩子,对普通孩子的作用是什么……043
四、普通儿童的家长能接纳班里有孤独症儿童吗……047
第七章 融合教育中的支持……050
一、融合模式……050
课程融合……051
资源班……052
随班融合……053
二、普教老师和特教老师合作的支持模式……056
观察式……056
协助模式……058
巡回指导式……060
三、家庭支持……063
家长的职责是做回本分的自己……064
家长要学会分辨与整合周边的社会资源……068
第八章 幼儿园融合教育的阶段性与支持策略……076
一、常用的支持策略……077
提前预知……077
视觉提示……077
分解目标……079
教师引导下的同伴支持……079
二、幼儿园融合教育各阶段的问题和策略……083
集体环境的理解和生活常规的适应阶段中的问题与支持策略……083
幼儿园活动、课程参与阶段的问题与支持策略……095
基本交往能力建立的阶段……111
三、幼小衔接……135
第九章 早期融合教育的干预思路……140
一、获得安全感……140
孩子缺乏安全感的原因……140
如何促进孩子安全感的建立……144
二、培养适当行为……146
找准问题行为背后的原因……146
加强孩子对集体环境的理解……153
培养孩子对集体活动的兴趣……153
提高孩子的自我控制力……154
三、培养共同关注力……155
如何运用游戏训练孩子的共同关注力……155
生活中的共同关注力培养……158
四、培养参照学习能力……160
什么是参照学习……160
运用游戏提高参照学习能力……165
生活中的参照……167
认知水平的不同导致参照能力的差异……167
训练中的误区影响孩子参照学习能力……170
五、培养意图理解的意识……171
儿童的意图理解能力是如何发展的……171
孤独症儿童意图理解方面的特点……172
如何培养孩子意图理解的意识……174
六、自信心的培养……178
安全感的充分获得是孩子自信心建立的重要基础……178
孩子需要鼓励……179
让孩子有机会获得成功……180
学习承受挫折……181
现实问题与解决策略篇
第十章 观念上的误区……186
一、强调孤独症儿童的特殊性而忽视他们作为儿童的一般特征……186
二、训练与融合环境的要求脱节……188
三、强调通过训练改变孩子而不考虑环境支持……189
四、单纯强调陪读的作用……190
第十一章 实践中的问题……192
一、一个问题对应一种方法解决,将问题从个体身上剥离出来处理……192
二、强调补短,不考虑孩子的学习特点……193
三、强调技能训练,忽视能力培养……194
四、对于孩子的问题,只关注对错不关注孩子的感受……196
正确看待孤独症儿童的问题行为……196
要正确分析孤独症儿童的问题行为……197
培养孩子的正向行为……198
附?录?对童童家庭的个案跟踪指导分析……200
主要参考文献……241
第一章 孤独症研究新进展
一、关于定义
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD),简称孤独症,又名自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。自1943年美国医生肯纳(Kanner)首次报道儿童孤独症以来,有关孤独症及其相关障碍的名称和诊断标准不断变迁。2013年5月18日,美国精神病学会发布《精神疾病诊断统计手册第五版》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-fifth edition,DSM-5)正式提出孤独症的概念。
二、关于发病率
早期报道孤独症为罕见病,近20多年来的流行病学调查数据显示,全球范围内孤独症患病率均出现上升趋势。但美国最新的分析报告说,2014~2016年,美国孤独症的患病率相对稳定。研究人员报告说,2014年美国孤独症患病率是2.24%,而2015年和2016年的相关患病率分别是2.41%和2.76%。新数据由美国疾病控制与预防中心(CDC)公布,是该机构迄今公布的美国孤独症的最高患病率。无独有偶,韩国2011年一项孤独症发病率的研究结果与美国的新患病率一致。孤独症患病率研究的领头人金(Kim)说:“我认为我们已经饱和了。不管使用什么研究方法,它都会在那个点上趋于平衡。”爱荷华大学流行病学助理教授、此次新研究领头专家Wei Bao说:“由此看来,我们不能像人们以前认为的那样,把孤独症当作一种不常见的情况。”
三、关于孤独症常见共患问题
大多数患儿在被诊断为孤独症以前、同时或之后,还发现共患各种其他发育障碍、营养问题、躯体疾病、心理行为问题甚至精神障碍等,且多数患儿共患两种问题以上。这些共患问题增加了干预的难度。
孤独症共患发育相关问题
◆智能障碍。智能障碍和孤独症是两个高度共患的发育障碍。智能障碍是由于各种原因导致的18岁以前出现的智力显著落后,同时伴有社会适应行为的显著缺陷。在既往报道中,典型孤独症共患智能障碍的比例高达75%,而目前的比例也有约50%。
◆言语和语言发育障碍。依据DSM-5关于孤独症的诊断要点,言语和语言发育障碍不再是孤独症的核心症状,却是多数孤独症患儿就诊的主要原因。临床上确实有许多孤独症患儿同时合并言语和语言发育障碍等各类语言发育问题,但是目前尚无孤独症与言语和语言发育障碍共患的确切报道。
◆注意缺陷多动障碍。多动、冲动以及注意缺陷多动障碍(attention deficit hyperactivity disorder,ADHD)的核心症状在孤独症患者中发生率很高。文献报道,孤独症共患注意缺陷多动障碍的比例为41%~78%。美国国家孤独症数据库显示,约有20%的患儿在被确诊为孤独症以前,曾被诊断过注意缺陷多动障碍。对于许多孤独症患儿尤其是具有高功能特点的患儿来说,注意缺陷、多动、冲动的症状对他们的影响有时甚至超过了孤独症本身的症状。
孤独症共患躯体问题
◆营养问题。孤独症患儿的体格发育、营养状况等常规儿童保健内容也需要特别关注。头围监测发现,孤独症患儿出生时头围正常,出生后至4岁头围快速增长,其中15%的患儿呈现巨颅(大于第97个百分位数),之后增长速度减慢,到青春期与发育正常儿童头围相当。营养不良、超重和肥胖等现象在孤独症患儿中均可见到。文献报道,孤独症患儿超重的患病率为14.8%,肥胖的患病率为23.3%,且随着年龄增长超重和肥胖的风险明显增加。16~20岁的孤独症青少年超重和肥胖的风险增加,分别为同龄青少年的11.1倍和2.1倍。膳食调查发现,孤独症患儿摄入蔬菜、新鲜水果少,较多孤独症患儿外周血中存在营养素水平异常。
◆饮食行为异常。约70%的孤独症患儿有喂养或饮食行为问题,其中36%问题较为严重。饮食行为问题是孤独症患儿兴趣狭窄、重复刻板行为的一种表现。有些研究者认为,婴儿期喂养困难可能是孤独症的早期症状。饮食行为问题也是引起孤独症患儿出现营养障碍的原因之一。
◆胃肠道问题。孤独症患儿出现一种或多种胃肠道问题的比例为普通儿童的8倍,可表现为便秘、腹痛、嗳气、腹泻和大便恶臭等。在言语表达能力不足的孤独症患儿中,这些问题可引起刻板或自残行为增加。引起孤独症患儿慢性便秘的原因有饮食中纤维素不足、药物异常反应和肠道动力学异常等,也有部分孤独症患儿的便秘与其固定、刻板的生活方式有关。
◆睡眠障碍。50%~80%的孤独症患儿患有一种或多种慢性睡眠问题,包括入睡困难、经常或长时间的夜醒、过度早起、日夜节律紊乱等。睡眠问题常伴随日间疲劳、刻板行为、交流困难、多动、易激惹、攻击和注意缺陷等问题行为,影响学习和整体生活质量。
◆癫痫。孤独症患儿中癫痫的发病率高达11%~39%,远高于普通人群(1%~2%),在孤独症伴发严重智能障碍和运动障碍时发生癫痫的比例更高(42%),同时癫痫发作也是7%~30%的孤独症患者的致死原因。孤独症的癫痫发作可出现于任何年龄,但有两个高峰期,一个是学龄前期(5岁以前),一个是青春期。
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